Het traject om een nieuw geneesmiddel vergoed te krijgen, is ingewikkeld. Ook patiëntenorganisaties hebben hier vaak vragen over. Dat merkte Esther Thijssen, Patient Advocacy Lead bij geneesmiddelenbedrijf Takeda. Ze ging hiermee aan de slag en ontwikkelde de e-learning Geneesmiddelen vergoeding in Nederland. ‘Hiermee bieden we patiëntenorganisaties een handvat om hun stem luider te laten klinken tijdens het vergoedingsproces.’
De e-learning behandelt het vergoedingstraject van zowel intramurale als van extramurale geneesmiddelen. Ook is er een module gewijd aan de organisatie van de gezondheidszorg in Nederland. ‘De ontwikkeling ervan heeft ruim een jaar geduurd, licht Thijssen toe. ‘Patiëntvertegenwoordigers, met verschillende achtergronden, hebben input geleverd voor zowel de inhoud als voor de vorm van de e-learning.’
Toegankelijk voor breed publiek
Thijssen vervolgt: ‘Samen hebben we gekeken naar wat het meest begrijpelijk en gebruiksvriendelijk is. We wilden namelijk dat de informatie voor een breed publiek toegankelijk zou zijn. Zo hebben we een bureau ingeschakeld dat is gespecialiseerd in begrijpelijke taal. Ook zijn zij betrokken bij het selecteren van de juiste stem voor het inspreken van de teksten van de e-learning. Ook bijvoorbeeld mensen met gehoorproblemen moeten de e-learning moeiteloos kunnen volgen.’
Stem van de Patiënt
De e-learning is te volgen via het platform Stem van de Patiënt. ‘Het idee voor dit platform kwam ongeveer vijf jaar geleden, toen we bij Takeda merkten dat patiëntenorganisaties behoefte hadden aan meer kennis. Patiëntenorganisaties vroegen ons vaak om informatie en ondersteuning over zaken als vergoedingen. Vanuit die behoefte is het platform opgericht.’ Bij de ontwikkeling van het platform heeft Thijssen nauw samengewerkt met diverse patiëntenorganisaties om ervoor te zorgen dat het platform aansluit bij hun behoeften.
Patiënt centraal
Takeda hecht er waarde aan om een platform als Stem van de Patiënt te hebben. ‘Bij Takeda staat de patiënt altijd centraal’, vertelt Thijssen. ‘We werken veel met zeldzame ziektebeelden, waarbij we vaak samenwerken met kleine patiëntenorganisaties. Deze organisaties worden vaak geleid door toegewijde vrijwilligers die, ondanks beperkte kennis van bijvoorbeeld vergoedingssystemen, met grote inzet en passie werken. We hebben gemerkt dat aanvullende kennis op dit gebied cruciaal is voor hun werk. Daarom bieden we deze ondersteuning, onder andere via Stem van de Patiënt. We willen eraan bijdragen dat patiëntenorganisaties beter kunnen navigeren in het complexe zorglandschap.’
Doorontwikkeling
Behalve de e-learning over geneesmiddelenvergoeding is er meer informatie op het platform te vinden. Thijssen: ‘We hebben bijvoorbeeld verhalen verzameld van mensen die vertellen hoe het is om met een zeldzame ziekte te leven. We hebben ook een editie gemaakt over het gebruik van data in de zorg. Daarin beantwoorden we vragen als “Waar worden mijn medische gegevens opgeslagen?” en “Wat betekent de toepassing van Artificial Intelligence in de zorg voor mij als patiënt?”. Takeda blijft het platform ook in de toekomst doorontwikkelen. ‘We overwegen bijvoorbeeld de (mogelijke) rol van patiëntenorganisaties in de politiek toe te lichten.’
Gelijkwaardig samenwerken
Het platform Stem van de Patiënt vormt geen onderdeel van de corporate website van Takeda. ‘Dat is een heel bewuste keuze’, legt Thijssen uit. ‘We willen een platform creëren dat losstaat van ons medicijnportfolio, zodat patiëntenorganisaties vrij met ons kunnen samenwerken, zonder link met geneesmiddelen. Door het platform los te koppelen van onze productgerelateerde activiteiten, kunnen we op een meer open en gelijkwaardige manier samenwerken. En dat is precies wat we willen.’
Samen impact maken
De (door)ontwikkeling van Stem van de Patiënt valt onder de werkzaamheden van Thijssen als Patient Advocacy Lead. Zij bekleedt die rol nu vijf jaar bij Takeda. Het mooiste aan haar werk, vindt Thijssen de samenwerking met patiëntenorganisaties. ‘Het is heel bijzonder om te zien hoe gemotiveerd en gepassioneerd deze mensen zijn, ondanks hun soms beperkte middelen. Hen ondersteunen en samen werken aan iets dat echt impact kan maken; dat geeft me ontzettend veel voldoening. Het platform Stem van de Patiënt is daar een mooi voorbeeld van.’
Stem laten doorklinken
Binnen Takeda Nederland werkt Thijssen nauw samen met haar collega’s van Market Access, Public Affairs, Communicatie en de medische afdeling. ‘Door cross-functioneel samen te werken, kunnen we vanuit verschillende disciplines bijdragen aan het versterken van patiëntenorganisaties, zodat ze beter voorbereid zijn op de complexe zorgomgeving.’ Die bijdrage gaat verder dan enkel financiële ondersteuning. ‘We willen ook bijdragen aan de kennis en vaardigheden van deze organisaties. Door met hen samen te werken, kunnen we uiteindelijk de stem van de patiënt beter laten doorklinken in de zorg. Dat is waar het allemaal om draait.’
