Om de behandeling van ziektes en aandoeningen te verbeteren, is het cruciaal dat in de dagelijkse zorgpraktijk patiëntgegevens, zogenaamde Real Life Data (RLD), worden bijgehouden. Registers zijn een instrument om RLD vast te leggen. Joep Rijnierse, voorzitter van de Projectgroep Real Life Data van de Vereniging Innovatieve Geneesmiddelen, liet zien hoe het Nederlandse registerlandschap eruitziet en hoe de projectgroep bijdraagt aan de toekomstbestendigheid hiervan.
Twee strategieën
Hiervoor volgt de projectgroep van Rijnierse twee verschillende strategieën: de groep probeert het beste te halen uit de bestaande situatie door partnerschappen te sluiten en bestaande registers te verbeteren. Voor de lange termijn heeft de projectgroep een visiedocument ontwikkeld en is het aangesloten bij het project ‘Regie op registers’, van het Zorginstituut Nederland.
Datagedreven gezondheid
Health-RI is dé publiek-private organisatie in Nederland die innovaties rond personalised medicine sneller bij de patiënt wil brengen. Gerrit Meijer van Health-RI, vertelde hoe Health-RI bijdraagt aan deze systeemverandering in Nederland. Volgens Meijer worden de problemen bij het delen van data niet veroorzaakt door technische problemen, maar vooral door culturele, organisatorische en sociale problemen. Daarom verenigt Health-RI alle stakeholders in hun organisatie, waardoor er sprake is van een collectieve stem rond innovaties. Daarnaast biedt Health-RI services aan die diverse onderdelen van de onderzoeksprocessen, bijvoorbeeld data, IT, en juridisch-ethische zaken, via standaardisatie steeds sneller en efficiënter laat verlopen.
Op weg naar therapie op maat
Geraldine Vink vertelde over het Prospectief Landelijk Colorectaal Carcinoom cohort (PLCRC), waar zij als programmamanager aan verbonden is. Dit is een mooi voorbeeld van hoe een register in de praktijk werkt en welke voordelen dat op kan leveren. In dit register worden gegevens verzameld van meer dan 7000 darmkankerpatiënten, verdeeld over 55 ziekenhuizen. In de praktijk blijken de verzamelde Real Life Data vaak te verschillen van data die in klinische studies worden verzameld. Met behulp van de Real Life Data wordt de behandeling van darmkanker steeds verder gepersonaliseerd. Zo kunnen betere prognoses gesteld worden voor (toekomstige) patiënten en kan de kwaliteit van leven worden verbeterd.
