[Foto Erica van Wuijtswinkel]
De EUPATI NL-opleiding is de Nederlandse versie van de Europese Patiënten Academie rondom onderzoek, innovatie en ontwikkeling van geneesmiddelen. De opleiding wordt mede mogelijk gemaakt door ZonMw, PGOsupport en acht innovatieve geneesmiddelenbedrijven.
Motivatie
In december 2020 studeerden de eerste zestien patiëntenvertegenwoordigers af van deze Nederlandse opleiding. Zij zullen de nieuwe lichting studenten coachen en begeleiden tijdens het intensieve leertraject. Allemaal hebben zij hun eigen drijfveren en motivatie om deel te nemen. Maar één ding hebben zij gemeen: ze hebben zelf, of één van hun naasten heeft te maken met een chronische aandoening.
Hoed en de rand
‘Ik verwacht dat de opleiding mij helpt om het gesprek met farmaceuten en verzekeraars makkelijker te voeren. Het patiëntenperspectief overbrengen lukt me wel. Maar als je echt van de hoed en de rand weet, kun je veel gerichter feedback geven en impact hebben’, zegt Heleen Knottnerus, één van de nieuwe studenten van EUPATI-NL, en in het dagelijks leven beleidsmedewerker bij de Diabetesvereniging.
Inbreng van het patiëntenperspectief stelt de menselijke maat in het onderzoek en de uitkomsten daarvan veilig
Erica van Wuijtswinkel (student EUPATI-NL)
Participatie
‘Patientenvertegenwoordigers kunnen een waardevolle bijdrage leveren aan onderzoek, innovatie en ontwikkeling van geneesmiddelen’, zegt Dineke Amsing, manager Toegang en Goed Gebruik Geneesmiddelen van de Vereniging Innovatieve Geneesmiddelen. ‘Deze EUPATI opleiding biedt de daarvoor noodzakelijke kennis en vaardigheden zodat patiëntenvertegenwoordigers als volwaardige gesprekspartners in het geneesmiddelenveld kunnen optreden. Participatie door patiënten is en blijft zeer belangrijk. We kunnen veel van elkaars inzichten veel leren.’
Over de EUPATI NL-opleiding
EUPATI NL is een opleiding door en voor het geneesmiddelenveld. Er wordt nauw samengewerkt met de hierin relevante partijen: College ter Beoordeling van Geneesmiddelen (CBG), Dutch Clinical Research Foundation (DCRF), Health-Holland, Hogeschool Utrecht, HollandBIO, Bijwerkingencentrum Lareb, Ministerie van VWS, Patiëntenfederatie Nederland, Vereniging Innovatieve Geneesmiddelen, ZonMw en Zorginstituut Nederland.
Lees hier de persoonlijke verhalen en motivatie van enkele EUPATI-studenten: Jan van Cruchten, zelf al meer dan twintig jaar nierpatiënt, en actief voor de Nierpatiënten Vereniging Nederland. Erica van Wuijtswinkel, in 2016 voor de tweede keer gediagnosticeerd met kanker, zet zich in voor Oncode Instituut, KWF Kankerbestrijding en patiëntenorgansatie OLIJF. Warnyta Minnaard richtte in mei 2020 de Missie Tumor Onbend op, de landelijke patiëntenorganisatie voor mensen met een onbekende primaire tumor.
