‘Vaak baalde ik omdat ik wéér moest afzeggen’

‘Je wilt meedoen, je wilt een leuk leven.’ Dat lukt Gusta niet altijd. Ze heeft migraine, al sinds haar puberteit. ‘Niet eenvoudig, als je op je 18e gaat studeren en vaak dingen moet afzeggen. Bovendien weet niet iedereen dat het een hersenziekte is, en geen “hoofdpijntje” waarvoor je een paracetamol kunt nemen.’

Naast ervaringsdeskundige, is Gusta coördinator patiëntparticipatie bij Hoofdpijnnet – een patiëntenvereniging met 4800 leden. ‘Ik heb contact met leden, universiteiten en geneesmiddelenbedrijven, en ben betrokken bij uiteenlopende onderzoeksprojecten en richtlijn-ontwikkeling.’

Drie dagen uitgeschakeld

‘De meest invaliderende ziekte ter wereld voor vrouwen in de vruchtbare leeftijd.’ Zo kwalificeert de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) migraine. Het farmacotherapeutisch kompas meldt dat bij ruim de helft van de vrouwen de hersenziekte gerelateerd is aan de menstruatie. Bij vrouwen komt migraine drie keer zoveel voor als bij mannen. De impact van de ziekte is groot.

Gusta: ‘Ik heb vanaf mijn dertigste alleen nog parttime kunnen werken, omdat ik zo vaak uitviel. Privé was dat hetzelfde verhaal. Ik baalde enorm als ik wéér een afspraak of uitje moest afzeggen vanwege een aanval. En niet iedereen begrijpt dat.’

“Want als je ze ziet, hebben ze het niet”, wordt vaak over mensen met migraine gezegd. ‘Dat klopt,’ zegt Gusta. ‘Tijdens een aanval ben je niet zichtbaar. Want je wilt maar een ding: weg, in bed liggen.’

Maar een keer zagen haar vriendinnen het wel, tijdens een vierdaags tripje. ‘Daarvan was ik drie dagen uitgeschakeld, vanwege een migraine-aanval. Toen pas zagen mijn vriendinnen hoe slecht ik me voelde, hoe ernstig het was. Daar zijn ze enorm van geschrokken.’

Weinig mensen zoeken hulp

Gusta zocht in de loop der jaren hulp in diverse hoeken; van acupunctuur en homeopathie tot osteopathie. Dat deed weinig. Vanzelfsprekend ging ze naar de huisarts. Zelf geeft Gusta aan dat dit niet zo ‘vanzelfsprekend’ is, want slechts een klein deel van de mensen met hoofdpijn zoekt medische hulp. ‘In een onderzoek dat momenteel loopt, bekijken we waarom. En ook hoe dat beter kan.’

Want er zijn steeds meer behandelingsmogelijkheden. Naast reguliere pijnstillers kwamen in de jaren 90 de triptanen op de markt – een specifiek medicijn tegen migraine. Inmiddels zijn er zeven soorten in de vorm van (smelt)tabelt, neusspray of injectie.

‘Toen de eerste triptan beschikbaar kwam, was ik een jaar of twintig. Triptanen bleken migraine-aanvallen beter te onderdrukken dan gewone pijnstillers. Ter preventie van migraine kreeg ik op den duur ook bètablokkers en een anti-epilepticum.’ Maar ideaal was het allemaal niet, vanwege diverse bijwerkingen en beperkte effectiviteit.

Komst CGRP-remmer

Tot drie jaar geleden. Dankzij de komst van de CGRP-remmer in de vorm van een maandelijkse injectie. Dit medicijn blokkeert een peptide dat vrijkomt bij migraine. Dat stofje veroorzaakt ontstekingen en pijn. Al werkt het niet bij iedereen, een flink aantal mensen zegt dankzij dit geneesmiddel ‘zijn of haar leven weer terug te hebben’. Ook bij Gusta had het een aanzienlijk effect.

‘Voorheen lag ik meerdere dagdelen per week op bed, en nu is dat hoogstens een keer in het half jaar. De aanvallen zijn niet helemaal weg, maar dus beduidend minder in aantal en hevigheid.’

CGRP-remmers worden momenteel vergoed voor patiënten met chronische migraine. Zij hebben meer dan 15 dagen per maand hoofdpijn, waarvan 8 met migraine. Gusta: ‘Ik zou het mensen met episodische migraine ook gunnen. Deze groep is al een paar jaar in afwachting of zij het medicijn ook vergoed krijgen.’

Een leuk leven

Dat zij zelf haar leven grotendeels terug heeft, is naast de CGRP-remmers ook te danken aan Gusta’s gezonde leefstijl. ‘Ik let op mijn belastbaarheid. Ik wandel veel met de hond, ik tennis regelmatig, eet gezond en drink niet vaak alcohol.’

En ze kent haar beperkingen. ‘Als ik naar een concert of ander evenement ga, is het verstandig de volgende dag vrij te plannen. De kans op een aanval is dan namelijk groter.’

Toch streeft Gusta ernaar een zo leuk mogelijk leven te leiden. ‘En ik ben blij dat dat grotendeels weer mogelijk is dankzij m’n medicijnen.’

Lees verder

• interview Nelleke Cools, directeur Hoofdpijnnet: ‘Patiënten moeten de ziekte op nummer 1 zetten’
• interview neuroloog Emile Couturier: ‘Er is echt een awareness probleem’
• Meer informatie over migraine vindt u op de website van Hoofdpijnnet.