Scheltens sprak tijdens de Alzheimer Challenge die Roche donderdag 14 februari organiseerde in Utrecht. Het doel van deze bijeenkomst is om – naar Zweeds voorbeeld – patiënten en hun naasten te helpen om hun ziekte vroegtijdig te (h)erkennen, zodat ze toegang kunnen krijgen tot sociale steun, praktische hulp en medische zorg. Onder leiding van kickstarter Femke Hulsenbek bogen circa vijftig aanwezigen zich over deze vraag. Onder hen waren veel zorgprofessionals ervaringsdeskundigen en out-of-the-boxers.
Hoop en realisme
Een medicijn om dementie te bestrijden, is er nog niet. Maar Scheltens is hoopvol op basis van diverse lopende studies met medicijnen in ontwikkeling, waarbij wereldwijd duizenden patiënten zijn betrokken. Tegelijkertijd leert de ervaring dat voorzichtigheid geboden is. De realiteit is dat de afgelopen jaren diverse innovatieve medicijnen in een vrij ver stadium alsnog zijn vastgelopen.
Impact
Voor Jetske van der Schaar (38) kan medicijnontwikkeling niet snel genoeg gaan. Zij is drager van een zeldzaam Alzheimer-gen. De prognose is nu dat zij rond haar vijftigste levensjaar de eerste symptomen krijgt. ‘Bij mijn moeder zag ik hoe ontzettend veel impact deze ziekte heeft’, vertelde Van der Schaar bij de eerste Nederlandse Alzheimer Challenge. ‘Ze kreeg de diagnose, met daarbij de harde mededeling dat de arts niets voor haar kon doen. Bovendien raakte ze meteen haar rijbewijs kwijt, wat haar isolement vergrootte.’ Van der Schaar wil het onderwerp dementie hoog op de maatschappelijke agenda plaatsen, zodat zo veel mogelijk knelpunten voor patiënten worden opgelost.
Kwijtraken
Mensen met Alzheimer raken niet alleen hun geheugen kwijt, bleek uit de discussierondes bij de Alzheimer Challenge. Ook de motoriek en andere functies worden op den duur aangetast. Verder is het moeilijk om nog verzekeringen af te sluiten of je baan te behouden, zelfs al zit je nog maar in het beginstadium van deze ziekte. En relaties met familie en vrienden komen vaak onder druk te staan. Positief is dat de zorg voor mensen met dementie nu een stuk beter georganiseerd dan tien of twintig jaar geleden, mede dankzij ontwikkelingen als de Alzheimer Cafés, die taboedoorbrekend zijn. Een vroege diagnose kan helpen om de juiste zorg te krijgen.
Preventie
Slechts ongeveer 3 procent van alle patiënten met dementie heeft een erfelijke variant. Bij alle andere varianten van deze aandoening is met preventie veel te bereiken. Wie al op jonge leeftijd begint met preventie, kan de kans op dementie met circa 30 procent verminderen. Vooral lichaamsbeweging, niet-roken en het vermijden van overgewicht zijn invloedrijke factoren.
Waardevol
‘Tijdens de discussies haalden we veel waardevolle ideeën op’, vertelt Guido Hallie, Patient Relations Manager bij Roche. Hij tekende - samen met een team waarvan ook Jetske van der Schaar deel uitmaakte - voor de organisatie van het evenement. ‘Roche committeert zich aan Alzheimer, zowel op het gebied van diagnostiek als bij medicijnontwikkeling. We zien deze Challenge als het begin van een beweging om met elkaar te werken aan mensgerichte zorg voor deze grote groep mensen. Dit doen wij vanuit het Roche-programma De mens achter de patiënt.’ Krijgt de Alzheimer Challenge nog een vervolg? Hallie: ‘We gaan deze bijeenkomst zorgvuldig evalueren. Daarbij betrekken we de deelnemers, om vervolgens gezamenlijk de volgende stap te zetten.’
