27-05-2019

Blog Gerard Schouw: Samen in actie tegen Alzheimer

["

Het Amsterdam UMC heeft een zeldzame genetische variant ontdekt, die de kans op Alzheimer en twee andere vormen van dementie sterk verkleint. Dat biedt weer aanknopingspunten voor medicijnontwikkeling. Maar is ons zorgsysteem klaar voor zo\u2019n doorbraak?<\/strong><\/p>","

Het ontwikkelen en bij de pati\u00ebnt brengen van een nieuw geneesmiddel kost zo\u2019n twaalf jaar. Dementie tart alle statistieken, want we zijn al tientallen jaren op zoek naar een effectief medicijn voor deze slopende aandoening, zonder het ei van Columbus te hebben gevonden. Regelmatig incasseren we een tegenslag. Gelukkig zitten er nog tientallen kansrijke medicijnen in de pijplijn.

Onderzoekers hopen nu <\/strong>dat ze, door de werking van het net ontdekte zeldzame gen<\/a> na te bootsen, stappen kunnen zetten in de zoektocht naar een goed geneesmiddel. Dat zou fantastisch zijn voor de 11 miljoen dementiepati\u00ebnten die Europa nu al telt \u00e9n hun families. Publieke en private partijen hebben elkaar hard nodig bij deze moeilijke zoektocht.

Onze Europese brancheorganisatie EFPIA is optimistisch. In een onlangs verschenen publicatie, Taking action together<\/em>, gaat EFPIA er van uit dat we over enkele jaren al minstens \u00e9\u00e9n goed werkend middel tegen Alzheimer hebben, dat al vroeg in het ziekteproces kan ingrijpen. Ik hoop het van harte. Dat stelt ons wel voor een nieuw probleem, want de zorgsystemen in de meeste Europese landen zijn daar absoluut niet klaar voor. En wat heb je aan een goed medicijn, als het de pati\u00ebnt met grote vertraging of helemaal niet kan bereiken?

Er spelen vier problemen. <\/strong>Identificatie en screening van pati\u00ebnten is het eerste obstakel. Omdat er geen duidelijke biomarker<\/em> is die het risico op ontwikkeling van de ziekte van Alzheimer aangeeft, is het een uitdaging om pati\u00ebnten vroegtijdig op te sporen. Een tweede probleem heeft te maken met de zekerheid van uitkomsten. Doordat de ziekte zich zo langzaam ontwikkelt, komen behandelingen al beschikbaar terwijl de lange termijn effecten over tientallen jaren nog niet compleet in beeld zijn.

Een derde probleem is de waarde-erkenning. De huidige modellen om de kosteneffectiviteit te berekenen houden amper rekening met de enorme besparingen in de zorg die een goed medicijn bewerkstelligt. Het vierde knelpunt heeft te maken met de capaciteit van het zorgsysteem. We hebben nu simpelweg onvoldoende gespecialiseerde zorgprofessionals die uit de voeten kunnen met de diagnostiek en zorg die bij zo\u2019n nieuw medicijn horen. Nu al zijn er bijna 300.000 Nederlanders die aan dementie lijden. Dat worden er alleen maar meer, de komende jaren.

Een zorgsysteem verander je niet<\/strong> in een vloek en een zucht. Daarom agenderen wij dit probleem n\u00fa al, zodat pati\u00ebnten in de nabije toekomst snel toegang hebben tot een nieuw middel tegen Alzheimer. Het visiedocument van EFPIA bevat tal van belangrijke feiten, cijfers en conclusies. Reden genoeg voor ons om het te laten vertalen naar het Nederlands. Wij gaan graag alvast in gesprek met de overheid en zorgpartijen, zodat we pati\u00ebnten straks niet onnodig lang hoeven laten te wachten. Dit gaat ons allemaal aan.

Gerard Schouw,
directeur Vereniging Innovatieve Geneesmiddelen<\/em><\/p>


<\/em>