Eindelijk, de eerste stappen zijn gezet! De overheid gaat de gegevensuitwisseling tussen patiënt en zorgverlener wettelijk verplichten. Ook rondom COVID-19 zijn er allerlei nieuwe initiatieven voor platformen opgezet zoals VODAN (Virus Outbreak Data Network) en ORBI (outbreak blockchain infrastructure) waarbij het internationaal delen van monsters en data voor infectieziektebestrijding wordt bevorderd.
Dit is natuurlijk mooi, maar ik vraag me af of dit genoeg is? Zijn we hiermee niet te laat? En kunnen we hiermee crises zoals de huidige coronapandemie in de toekomst sneller bedwingen?
Ik denk van niet. Op acute situaties moet je snel reageren. De data en de leeralgoritmes die helpen bij het voorspellen van bijvoorbeeld de verspreiding van een virus moeten dan direct beschikbaar zijn. Datzelfde geldt voor de toegang tot data over co-morbiditeit en medicatiegebruik van patiënten. Daarmee kan je direct de effectiviteit van nieuwe vaccins en geneesmiddelen in de praktijk meten. Daarnaast zijn deze data cruciaal voor het leveren van acute zorg. Helaas zijn we binnen de zorg nog lang niet zo ver. Google kan wat dat betreft op dit moment meer dan wij!
Ik pleit ervoor dat iedereen binnen de zorg zijn data deelt: tussen patiënt en zorgverlener, zorgverleners onderling en zorgverzekeraars en waar nodig met de overheid. Mijn ideaal is een nationale, open zorgdata-infrastructuur. Een toekomstbestendig systeem voor ziekteregisters voor het continu verbeteren van gezondheid door het toegankelijk maken van uitkomsten. Uiteraard met respect voor de privacy van de patiënt.
Als we al deze medische data vastleggen in een (virtueel) dataplatform, is het mogelijk om daar centraal geanonimiseerd analyses op uit te voeren. Zo zijn we beter in staat om ziekten en virusuitbraken te voorspellen en de juiste behandeling op de juiste plaats in te zetten. Dat zou nog wel eens levensreddend kunnen zijn, ook voor andere ziektebeelden.
Dit klinkt mooi, maar dat betekent wel dat elke Nederlandse burger toestemming moet geven om zijn\/haar data (anoniem) beschikbaar te stellen voor dit doel. Gaat dit lukken? De patiënten willen wel en er zijn voorbeelden waarbij dit al is gebeurd, al vergt dit wel wat omdenken en transparantie. Zo heeft elke arts in Estland toegang tot de data van alle patiënten in dat land. De patiënt krijgt wel onmiddellijk een bericht als een arts zijn gegevens inkijkt. Als hij het hier niet mee eens is kan hij een opt-out voor deze arts aanzetten (zodat hij voortaan niet meer bij de data kan) of een klacht indienen vanwege het ongeoorloofd inzien van zijn data. Als een arts dit drie keer doet wordt hij uit zijn ambt gezet. En wat blijkt? Er zijn maar twee artsen uit hun ambt gezet en minder dan 1% van de bevolking gebruikt de opt-out.
Ook in diverse Scandinavische landen is men veel verder met data delen en realiseren van nationale registraties. De vraag is of deze modellen gaan werken voor Nederland. Ik vind het de moeite waard om serieus naar deze best practices te kijken en een variant hierop voor Nederland te vinden. Misschien is deze COVID-19 outbreak een goede wake-up call om te werken aan een nationale, open data-infrastructuur.
Joep Rijnierse
(medisch directeur Amgen)
Reageren? Mail naar [email protected]
