Een deel van de coronapatiënten houdt na COVID-19-besmetting klachten. Deze houden soms enkele weken aan, maar soms kan dit meerdere maanden duren. Het gaat om vermoeidheid, kortademigheid, pijn op de borst, spierpijn, hartkloppingen tot depressie of vergeetachtigheid. Na een ernstige infectie zijn er bij patiënten na maanden nog steeds afwijkingen van de longen te zien op scans (RIVM).
Het gaat om best grote aantallen mensen die te maken krijgen met de gevolgen van COVID op onder andere longen, maar ook het hart- en vaatstelsel. Volgens cijfers van het RIVM heeft één op de vijf personen vier of vijf weken na een positieve test nog klachten. Er is nog maar weinig bekend over de aard, omvang, ernst en duur hiervan. Daarom is inzicht nodig in de gevolgen – ook in combinatie met andere (chronische) ziekten.
Inzicht begint met data. En laat data nou precies mijn bijzondere interesse hebben! Ik vond het schokkend om te zien hoe moeilijk het was om op landelijk niveau goed inzicht te krijgen over het verloop van COVID-19 en het effect ervan op patiënten. Er was dus snel actie nodig.
Een prachtig voorbeeld waarbij data wel eens de driver kan zijn van de oplossing, is het project CAPACITY, opgezet door onze eigen Dutch CardioVascular Alliance (DCVA). De in 2018 opgerichte publiek-private samenwerking wil dat het aantal chronisch zieken en vroegtijdige overlijdens door hart- en vaatziekten in 2030 met een kwart is verlaagd. Een belangrijke pijler binnen die ambitie is het verbeteren van de data-infrastructuur en het project CAPACITY is daar een concreet voorbeeld van.
Binnen CAPACITY worden patiënten met COVID-19 geregistreerd en data verzameld van de voorgeschiedenis, diagnostische informatie én cardiovasculaire en longcomplicaties van COVID-19 patiënten. Door deze data op een gestandaardiseerde manier te verzamelen, kunnen we meer inzicht krijgen in het voorkomen van hart- en vaatziekten of longcomplicaties bij coronapatiënten. Ook leren we meer over de vatbaarheid en klinische beloop van COVID-19 bij patiënten met een voorgeschiedenis van deze ziekten.
Ik vind dit een prachtig initiatief. Niet alleen het project an sich, maar ook de alliantie-gedachte; samen verantwoordelijk zijn om de ziektelast van cardiovasculaire patiënten te voorkomen en verlichten. Door samen op te trekken en krachten te bundelen, krijgen we de juiste inzichten waarop conclusies getrokken kunnen worden voor de juiste behandeling van patiënten.
Samen zoeken naar oplossingen om de uitkomsten voor patiënten te verbeteren! Laat dit een inspirerend voorbeeld zijn voor andere ziektenbeelden of misschien wel voor de gehele gezondheidszorg in Nederland. Wie kan daar nou op tegen zijn?
Joep Rijnierse
(Medisch directeur Amgen)
Lees hier verhalen van Noor (22) en Suus (59) over long COVID.
