Nu wordt de data uitwisseling in het primair proces straks hopelijk verbeterd door de Wet elektronische gegevensuitwisseling in de zorg (WEGIZ), maar data zijn ook nodig voor secundair en tertiair gebruik, voor zorgverbetering en onderzoek. En dat wordt nog niet geregeld.
Data-uitwisseling is de sleutel tot hoogwaardig medisch-wetenschappelijk onderzoek, innovatie en optimale zorg in de dagelijkse praktijk. Maar waarom is data-uitwisseling zo moeilijk? Welke stappen zouden we moeten nemen om het delen van zorgdata mogelijk te maken? Er zijn diverse obstakels.
Het hardnekkigste probleem zit hem in het vertrouwen bij de verschillende partijen. De marktwerking in de zorg en het gebrek aan samenwerking tussen zorgpartijen zorgen ervoor dat data niet worden gedeeld. En hoe kunnen zij überhaupt, binnen de kaders van de (privacy) wet- en regelgeving, afspraken maken om data te kunnen delen? Het ontbreekt dus aan een duidelijke regelgeving en governance rondom de inrichting van een zorgdata-infrastructuur. Daarnaast moeten er natuurlijk financiële middelen beschikbaar zijn om zo’n infrastructuur op te tuigen.
Gelukkig heeft Health-RI, dankzij een miljoeneninjectie van de overheid, de nodige financiële armslag om obstakels weg te nemen en de randvoorwaarden voor zo’n infrastructuur op te zetten en na te denken over de governance. Health-RI kan zeker stappen zetten, vooral om de benodigde koppelingen tussen de verschillende systemen te maken. Er zijn genoeg commerciële partijen die de handdoek willen oppakken, maar laten we dit wel doen op een duurzame en maatschappelijk verantwoorde manier, conform bepaalde werkafspraken. Maar er is meer nodig om alles goed in te richten en het delen van zorgdata mogelijk te maken, namelijk:
- Vertrouwen, vertrouwen en nog eens vertrouwen. Laten we samenwerken en alle relevante partijen betrekken om de benodigde stappen te zetten. We hebben immers een gemeenschappelijk belang;
- Regie vanuit de overheid. De expertgroep van het project Regie op Registers, onder leiding van het Zorginstituut, heeft recent een beroep gedaan op VWS en de politiek om de regie te nemen en niet weer te eindigen met vele losse initiatieven en veelvoud van systemen. Er ligt inmiddels een consultatie document op tafel waarin de contouren beschreven staan. Laten we dit omarmen en gaan uitvoeren!
- Een duurzame data-infrastructuur als nutsvoorziening. Een goed opgezette infrastructuur met onafhankelijke governance en financiering en ook heldere afspraken hoe data (bijvoorbeeld uit EPD’s) gedeeld en gebruikt kunnen worden. Deze data kunnen we dan, naast voor het primaire zorgproces, ook gebruiken voor zorgverbetering en onderzoek in de dagelijkse praktijk. Hier is input, maar vooral ook vertrouwen en medewerking nodig van alle partijen.
- Stoppen met losse initiatieven. We moeten geen nieuwe (vaak manuele) registers meer bouwen, maar data gericht gaan verzamelen aan de bron (FAIR) en deze bronregistraties gaan verbeteren (inclusief standaarden), om zo goede data te kunnen analyseren.
- De Algemene verordening gegevensbescherming (AVG). Dit moeten we zien als iets noodzakelijks, maar niet gebruiken als excuus. Ook met de huidige privacyregels kunnen data gedeeld worden. En zo niet, dan moeten we dit aanpassen.
- Leren van anderen. We kunnen veel leren van andere landen en sectoren die voorop lopen. Ik heb het bijvoorbeeld al eerder gehad over Estland, waar elke burger een digitale ID-code heeft, waarmee zorgverleners en de burgers zelf direct toegang hebben tot alle persoonlijke medische informatie. Privacy is daar geregeld via transparantie: je ziet als patiënt onmiddellijk wie er in welke data van jou heeft gekeken. Een zorgverlener mag dat alleen met een goede reden. Ontbreekt deze, dan kun je hem aanklagen, met uiteindelijk soms vergaande straffen, of je kunt hem de toegang weigeren (opt-out).[1]
Ik wil helpen deze obstakels te overwinnen. En jij? Help je mee?
Joep Rijnierse, medisch directeur Amgen
