FAIR (findable, accessible, interoperable, reusable) data zijn essentieel voor het leveren van adequate zorg aan de individuele patiënt. Daarnaast zijn ze ongelooflijk belangrijk voor kwaliteitsmetingen, verbetering van de zorg en onderzoek. Denk bij de laatste bijvoorbeeld aan evaluatie van – onder meer – de werking van geneesmiddelen in de dagelijkse praktijk.
Het delen van informatie tussen partners in de zorg gaat echter niet vanzelf. Het wringt vooral daar waar het woord privacy valt. In Nederland moet bij iedere datavraag goedkeuring van de patiënt gevraagd worden. Ook mag voor het koppelen van data niet ons unieke Burger Service Nummer (BSN) gebruikt worden, zoals dat wel gebeurt in andere landen of bij banken, Belastingdienst, gemeentes, enzovoort. Dus ik durf wel te stellen dat de huidige manier waarop wij allen met gezondheidsdata omgaan mijn en uw aller gezondheid schaadt.
De Algemene verordening gegevensbescherming (AVG), oftewel de privacywetgeving, is in Nederland echt doorgeschoten. We zouden het BSN moeten gaan gebruiken om data betrouwbaar te koppelen. Dat waren de punten die heel duidelijk naar voren kwamen tijdens het Life Sciences & Health Publiek-Private Samenwerking event in maart. Het zorgt voor veel ongemak voor patiënten en zorgverleners, als we bij elke vraag toestemming moeten vragen aan de patiënt. Net als het feit dat je als patiënt of mantelzorger heel wat verschillende digitale gezondheidsomgevingen hebt (apps, websites, enzovoort). Omgevingen waar je steeds opnieuw moet inloggen en toestemming voor moet geven en die niet onderling verbonden zijn. Er ontbreekt één centrale persoonlijke gezondheidsomgeving. Daardoor is de kans op medische missers onnodig groot. Efficiëntie is ver te zoeken!
Als we het nou in één keer goed regelen, dan zijn we van dit probleem af en borgen we de gezondheid van ons allen. Ik kijk met bewondering naar Estland, waar alle medische data op een centrale plek beschikbaar zijn voor alle hulpverleners. Privacy is hier geregeld, doordat iedereen kan zien wie in zijn of haar zorgdata kijkt en je zelf kunt bepalen of iemand geen toegang meer mag hebben tot je medische gegevens (opt-out). De data zijn daar ook beschikbaar voor het doen van onderzoek. Die mogelijkheid bewees in de COVID tijd zijn dienst al, maar is ook heel behulpzaam voor evaluatie van nieuwe geneesmiddelen in de praktijk. Ook in Nederland zou zo’n centraal systeem, waar transparantie leidend is, een oplossing zijn. Dan kan je met gebruik van je DigiD zelf beschikken over al je zorgdata op één centrale plek, bijvoorbeeld via je telefoon. Zo kun je ook in het buitenland je data delen met een zorgverlener, mocht dit nodig zijn. Dat zou toch eens mooi zijn!
Je hebt nu dan wel recht om je medisch dossier in te zien, maar je zou ze toch het liefst op één plek willen inzien en niet bij alle individuele zorgverleners? In diverse projecten – ook binnen Amgen – waar we toestemming voor gebruik van data aan patiënten vragen, gaat 85 tot 95% van de patiënten akkoord met gebruik van hun data voor onderzoek of met het delen van die data met andere professionals. Tijd dus om het opt-in om te draaien naar een opt-out, het BSN te gebruiken in een veilige omgeving om data te koppelen en een landelijke zorginfrastructuur te bouwen waar je data kunt ophalen bij de bron en delen. Dat maakt de zorg beter, efficiënter en veiliger. Dat is beter voor een ieders gezondheid. Laten we er niet langer over praten, maar het gewoon gaan dóen, samen met alle betrokkenen!
Joep Rijnierse, medisch directeur Amgen
Vragen, reacties? Mail naar [email protected]
Skipr: ‘Europese Commissie wil toegang tot digitale medische dossiers in heel Europa’
