Het klinkt zo mooi, volstrekt logisch ook. Als we landelijk netjes bijhouden welke behandeling bepaalde patiëntgroepen krijgen en wat de uitkomsten daarvan zijn, kunnen we leren van het verleden. Met die kennis kunnen we veel effectiever zorg op maat verlenen. Patiënt blij, arts blij en het kost nog minder geld ook, omdat je op basis van ervaringsgegevens sneller de juiste behandeling start. Als we dan meteen die registers vullen met door de patiënt gerapporteerde uitkomsten (PROMS) en Kwaliteit van Leven data, leveren we bovendien een belangrijke bijdrage aan uitkomstgerichte zorg. Daar is in principe óók groot draagvlak voor.
Maar de praktijk is weerbarstig. Niet dat er nog helemaal geen registers zijn of dat we van het bestaan van die bestanden niet afweten. Ziekenhuizen, beroepsgroepen en andere partijen houden hun eigen registers bij, vanuit verschillende invalshoeken. In de ziekenhuizen is men vaak geïntereseerd in kwaliteitsdata. Beroepsgroepen kijken ook vaak naar kwaliteit, maar zijn daarnaast geïnteresseerd in behandeluitkomsten en willen onderzoek doen. Geneesmiddelenbedrijven willen graag informatie over de werking, bijwerkingen en behandeluitkomsten van een bepaald medicijn in de dagelijkse praktijk.
Het probleem is de versnippering. Registers worden op verschillende manieren vaak handmatig bijgehouden en zijn niet aan elkaar gekoppeld. Alles wat met persoonlijke data te maken heeft, ligt nu eenmaal gevoelig. Wie krijgt er precies toegang tot die data, en in welke situaties? De patiënt is soms argwanend ten opzichte van systemen die ‘Big Brother’ kunnen voeden. Belangrijker nog: ziekenhuizen, zorgverzekeraars en farmaceutische bedrijven – de belangrijkste stakeholders in dit spel – vertrouwen elkaar maar matig. Dit onderwerp schreeuwt dus om coördinatie vanuit de overheid.
Gelukkig is er wel een start gemaakt met die centrale regie. Minister Bruins van Medische Zorg verzocht in mei vorig jaar het Zorginstituut Nederland per brief om het voortouw te nemen. Het Zorginstituut is nu onder meer aan het denken over twee pilots, die nog wel erg gericht zijn op het verzekerd pakketbeheer. Oftewel: op de kosten. Maar bij registers moet het natuurlijk primair gaan om kwaliteit van zorg en behandeluitkomsten voor de patiënt.
Ik ben blij dat het Zorginstituut nu, namens de overheid, actief aan de slag is met registers. Wat me zorgen baart, is dat het zo lang stil blijft. Het is cruciaal dat de voortrekker voldoende bevoegdheden krijgt en dat er sprake is van brede deelname. Vanuit de geneesmiddelensector denken we graag mee. Hopelijk geldt hetzelfde voor beroepsgroepen, verzekeraars, ziekenhuizen, patiëntorganisaties en het ministerie.
Dan kunnen we gaan versnellen en opschalen. Samen vaststellen wát we precies willen meten, hoe we dat gaan vastleggen en hoe we de verbinding en toegankelijkheid van registers willen regelen en financieren. Dat brede overleg is broodnodig, want aan mooie woorden alleen heeft de patiënt nog niets.
Joep Rijnierse,
Medisch Directeur Amgen
Brief minister Bruins over registers
OESO: 'Benut patiëntdata beter'
