Sinds het begin van de coronapandemie heb ik, vanuit mijn rol als Senior Clinical Research Associate bij AbbVie, gezien dat ziekenhuizen hun uiterste best doen om alle patiënten te blijven behandelen in studieverband. Zo werden patiënten thuis geprikt of kregen ze medicatie thuis bezorgd door een koerier. Meestal werkte dit, maar soms lukte het patiënten niet om aan hun afspraken te voldoen. Ook zag ik dat hele onderzoeken werden uitgesteld of vertraging opliepen.
En dat is zorgelijk, want uitstel en afstel van klinisch onderzoekbetekent dat het uiteindelijk langer duurt voordat patiënten met kanker toegang krijgen tot innovatieve geneesmiddelen. En juist bij de behandeling van deze kwetsbare groep speelt klinisch onderzoek een belangrijke rol. Zo herinner ik mij een 52-jarige man met uitgezaaide darmkanker die geen behandelopties meer had. Doordat hij met een studie mee kon doen, heeft hij uiteindelijk toch nog een aantal jaar met zijn familie kunnen doorbrengen. Klinisch onderzoek is dus niet alleen de basis voor medicijnen van de toekomst, maar geeft patiënten ook al tijdens de onderzoeksfase toegang tot nieuwe behandelingen.
Gelukkig biedt deze COVID-crisis ook kansen om klinisch onderzoek toekomstbestendig te maken. De digitalisering van de zorg is door corona in een stroomversnelling geraakt. Een momentum waar we binnen klinisch onderzoek ook gebruik van moeten maken. En gelukkig zijn er al heel veel innovaties om het voor de patiënt eenvoudiger te maken om deel te nemen aan een studie. Zo kunnen patiënten vragenlijsten en dagboekjes thuis online invullen, ‘wearables’ kunnen worden gebruikt om thuis vitale functies te registeren en visites kunnen virtueel plaatsvinden. Voor patiënten en artsen is het efficiënter en kost het minder tijd. Bovendien zal deze ontwikkeling op den duur ook zorgen voor kwalitatief betere data, kostenbesparing en snelheid.
Een ander mooi initiatief is een elektronisch Informed Consent - dit is een formulier met informatie over de studie dat je als patiënt tekent voordat je deelneemt. De papieren toestemming die nu wordt gebruikt is vaak erg uitgebreid met lange lappen tekst. Een online variant van het Informed Consent kun je veel patiëntvriendelijker maken, door het gebruik van animaties, afbeeldingen en interactieve uitleg.
Tot slot zie ik ook een toekomst in het beter online beschikbaar stellen van informatie over klinisch onderzoek voor patiënten. Het zou makkelijker en begrijpelijker moeten zijn om studies te vinden. Meedoen aan onderzoek moet eerder gewoonte dan uitzondering zijn.
Kortom, er liggen mooie initiatieven om onderzoek toekomstbestendig te maken. Initiatieven die het makkelijker maken voor patiënten om mee te doen en vol te houden. De Tweede Kamer heeft in ieder geval al een motie ‘Nationaal actieplan kanker’ aangenomen om onder andere onderzoek naar nieuwe behandelingen te intensiveren. Een mooie kans om klinisch onderzoek ook klaar te maken voor de toekomst.
Wouter de Graaf
(Young Innovator of Medicines)
