Meijer (patholoog in het Antoni van Leeuwenhoek, hoogleraar Oncologische Pathologie in het UMCU én bestuurslid van Health-RI) gaf samen met Dennis van Veghel (directeur-bestuurder bij de Nederlandse Hart Registratie) een inkijkje in alle inspanningen om data beter te benutten. Beide sprekers zijn optimistisch over de vorderingen. Maar ze signaleren ook dat er nog veel moet gebeuren.
Moderator Gerard Schouw, directeur Vereniging Innovatieve Geneesmiddelen (VIG), benadrukte bij de aftrap van deze VIG Talk hoe belangrijk data zijn: ‘In vrijwel alle position papers over de zorg die naar informateur Mariëtte Hamer zijn gestuurd, hebben data en behandeluitkomsten een prominente plek. Niet verwonderlijk’, zei Schouw, ‘want door een slim gebruik van data en artificial intelligence kunnen we de effectiviteit van de zorg enorm vergroten. Ze kunnen ook een belangrijke bijdrage leveren aan preventie.’
Groeifonds
De afgelopen jaren zijn er al belangrijke stappen gezet. Health-RI werkt al enkele jaren aan het centraliseren van gezondheidsdata. In april kreeg die aanpak een belangrijke impuls, dankzij toekenning van een investering van in totaal € 69 miljoen vanuit het Nationaal Groeifonds.
‘Fantastisch’, zegt Meijer. ‘Met dit bedrag kunnen we ook echt iets gaan betekenen. We zitten met veel partijen aan tafel, om centraal de problemen rondom het gebruik van gezondheidsdata voor onderzoek en innovatie aan te pakken, en deze data beter toegankelijk te maken voor artsen en wetenschappers. Het grote aantal betrokken partijen is uniek. We praten met patiënten, onderzoekers, medici, kennisinstellingen, ziekenhuizen, overheid, financiers, zorgverzekeraars en de geneesmiddelensector. Dat is goed voor de betrokkenheid en het draagvlak. Tegelijkertijd laat dit ook zien hoeveel partijen je nodig hebt. Brede samenwerking is keihard nodig.’
Voor de subsidie vanuit het Groeifonds moet er aan vijf voorwaarden worden voldaan. Het Groeifonds wil met name dat de beleidsverantwoordelijke ministeries, en in het bijzonder het ministerie van VWS, in samenwerking met Health-RI komen tot een overzicht van obstakels op het gebied van organisatorische, sociale en ethische belemmeringen. En dat zij een plan maken om deze obstakels structureel weg te nemen.
‘We zijn hier op dit moment druk mee bezig, met de ministeries van EZK, OCW en VWS’, zegt Meijer. ‘Hopelijk is de eerste tranche van de subsidie uiterlijk in oktober beschikbaar.’
Hart- en vaatziekten
Dennis van Veghel ging in zijn presentatie in op de Dutch CardioVascular Alliance (DCVA), een in 2018 opgericht breed samenwerkingsverband, waarvan ook de VIG partner is. Het doel van de DCVA is om de ziektelast van hart- en vaatziekten in 2030 met 25% te hebben verlaagd. Daartoe werken kwartiermakers Folkert Asselbergs (cardioloog in het UMC Utrecht) en Dennis van Veghel aan drie doelen: een infrastructuur voor registratie-gebaseerd onderzoek, een proof of concept én een nagenoeg landelijke dekking voor registratie van boezemfibrilleren en hartfalen.
‘We bouwen voort op de infrastructuur die de Nederlandse Hart Registratie, de NHR, nu al heeft voor grotere kwaliteitsregistraties’, zegt Van Veghel. ‘Die data slaan we netjes op in een beveiligde omgeving. Bij complexe hartinterventies zijn de data meestal extreem compleet. Het gaat om circa 80.000 behandelingen per jaar in Nederland. We registreren de baseline, procedure en de harde klinische uitkomsten. Bovendien registreren we steeds meer de kwaliteit van leven die de patiënt ervaart, en de ontwikkeling daarin.’
Er zijn al veel goede data beschikbaar, vindt Van Veghel, maar er zijn absoluut nog verbeterpunten. ‘De data moeten bijvoorbeeld nog beter geschikt worden gemaakt voor diverse gebruiksdoelen. Het moet bovendien goedkoper en met minder registratielast.’
De DCVA heeft een budget van € 2,6 miljoen en werkt op veel punten samen met de overkoepelende Health-RI.
Andere landen
Privacy is een belangrijk aandachtspunt bij het beter benutten van gezondheidsdata. Regelmatig is het ook een knelpunt.
Van Veghel: ‘Er zijn voorbeelden, ook in andere Europese landen, van een goede data-infrastructuur zonder dat de privacy wordt geschaad. Alles draait hierbij om een goede governance. Het is ontzettend belangrijk dat we hierin stappen vooruit maken, want dat kan het aantal complicaties en zelfs sterfgevallen mogelijk flink beperken.’
Uit welke andere Europese landen put Nederland inspiratie?
Meijer: ‘Estland wordt vaak genoemd als voorbeeldland. Daar begonnen ze met een schone lei, dat heeft soms voordelen. Ook de Scandinavische landen, zoals Finland en Zweden, hebben het goed geregeld. Binnen Health RI kijken we nu heel specifiek wat we kunnen leren van Finland.‘
Van Veghel: ‘Ik hoop op de wet van de remmende voorsprong. In Zweden bijvoorbeeld liggen ze voor op ons, maar daar hebben ze een systeem opgezet buiten het Elektronisch Patiënten Dossier. Die data exporteren ze dan keurig naar het EPD, maar bij nader inzien willen ze het liever omdraaien, dus vanuit het EPD werken en exporteren. Die aanpak kiezen wij.’
Genoom
Er is nog veel te doen, constateerden beide sprekers in deze VIG Talk. Zo stipte Meijer aan dat we al zo’n twintig jaar het humane genoom kunnen sequencen, maar dat genetische data in de gezondheidszorg nog steeds maar beperkt gebruikt worden.
Meijer: ‘Er is een Europees initiatief gelanceerd, 1+MG, om dit aan te pakken. Nederland heeft wel de intentieverklaring getekend, maar nog niet de daad bij het woord gevoegd. We willen nog eens 50.000 genomen genereren, zodat ze aan klinische uitkomstmaten te correleren zijn.’
In juni vroeg een alliantie in een brief aan de Tweede Kamer en informateur Hamer om werk te maken van een Nationaal Genoom Programma, en dit op te nemen in het nieuwe regeerakkoord.
Meijer: ‘Per saldo hoop ik dat in 2030 het werk van Health RI voor de zorgdata net zo vanzelfsprekend is als de inspanningen van Rijkswaterstaat voor onze snel- en vaarwegen. Dat is letterlijk van levensbelang.’
