De Dag van de Code eindigde met de conclusie: ‘vertrouwen is noodzakelijk’. Vertrouwen ín geneesmiddelenbedrijven, maar ook binnen de gehele zorgsector. Het waren de woorden van Hugo Hurts, voorzitter van het Adviescollege Code. Dat we nu in het openbaar, deze goede voorbeelden delen, is bijzonder. ‘We hebben het hier over een Code van waarden. Die moet de basis zijn, de vloer zijn waarop we opereren. Het is van belang dat partijen elkaar kunnen vertrouwen. Het feit dat geneesmiddelenbedrijven deze Code hebben en serieus nemen, kan dat vertrouwen helpen ondersteunen.’
Spiegel
Terug naar het begin van de middag. In het welkomstwoord belichtte gastheer Mark Dekker (directeur Astellas en bestuurslid van de VIG) het belang van de maatschappelijke Code van de sector. Dekker onderstreepte daarbij het belang van partnerschap voor de sector.
'Voor mij is het iedere dag de Dag van de Code. Het is een spiegel die ons iedere dag weer voorhoudt; doen we de juiste dingen? En zijn we daar transparant over?'
Passende zorg
Het thema van dit jaar – passende zorg – sluit hier perfect bij aan, aldus Dekker.
‘We moeten oppassen dat de term passende zorg niet een duizenddingendoekje wordt voor allerhande issues in de zorg, maar dat dit echt een ommezwaai is naar betere zorg. Om de maatschappelijke uitdagingen, zoals krapte op de arbeidsmarkt en financiële houdbaarheid van aan te kunnen is het belangrijk dat we samen stappen zetten. Zie ons als een zorgpartner, die naast de patiënt en de arts staat. Er is geen maatwerk mogelijk zonder samenwerking.’
Een evidence based
uitspraak, zo bleek uit de zes daaropvolgende projectpresentaties.
Real World Data – the holy grail
Door de gepresenteerde praktijkvoorbeelden liep het woord samenwerking inderdaad als een rode draad. Niets nieuws onder de zon in dat opzicht – vaak gaat dat al goed – maar de noodzaak is groter dan ooit, voelen alle zorgpartners. Maar waarom? Vooral om een betere toegang tot, en beschikbaarheid over goede zorgdata – Real World Data – te kunnen creëren. Want dat is de andere rode draad van deze Dag van de Code. Of het nou gaat om meer inzicht te krijgen in het ontstaan van longziektes, het voorwaardelijk toelaten van nieuwe geneesmiddelen, of vanwege betere zorg en onderzoek voor mensen met kanker; Real World Data (RWD) zijn de holy grail van de innovatieve genees- en onderzoekskunst. Ze vormen daarmee de basis voor passende zorg. De VIG sprak er onlangs ook over met Hans Paalvast (Zorginstituut) en Joep Rijnierse (Amgen).
Uitkomstgerichte zorg
Dan is de doorsteek naar uitkomstgerichte zorg snel gemaakt. Daarbij draait het niet alleen om medische uitkomsten, maar ook (of vooral) om uitkomsten die van waarde zijn voor de patiënt. In dat kader presenteerde Michel van Agthoven, Lead Janssen Campus Nederland, het project ‘Betere toegankelijkheid van zorg’. Van Agthoven: ‘Real World Data – secundair gebruik van gezondheidsdata, anoniem geabstraheerd – zijn nodig om tot passende zorg te komen. Maar het individuele patiëntperspectief geeft aan wat een behandeling van een ziekte écht betekent. De Health Monitor is een instrument voor die subjectief beleefde gezondheid. Iedere patiënt is nu eenmaal anders.’ Het geeft dus inzicht hoe patiënten zelf hun gezondheid inschatten, de kwaliteit van zorg ervaren, en waar de behoeften liggen als het gaat om informatie en coaching. Kort door de bocht: RWD en patiëntperspectief als sleutel voor passende toegang voor geneesmiddelen.
Van brainstorm naar P402
Beschikken over data is ook de basisvoorwaarde voor preventie – het ultieme doel van de gezondheidszorg. Daar zet het P4O2-project op in. Deze samenwerking tussen Amsterdam UMC en Boehringer Ingelheim begon met een brainstorm en een simpele vraag: wat is er eigenlijk nodig voor patiënten met longziekten als astma en COPD? Prof. Anke-Hilse Maitland-van der Zee en Sascha Moenis, medisch manager bij Boehringer Ingelheim, lichtten toe hoe de vraag resulteerde in het multidisciplinaire samenwerkingsprogramma Precision Medicine for more Oxygen, dat voornamelijk draait om preventie en behandeling op maat van longschade.
Maitland-van der Zee: ‘Het streven is fenotypische (demografische, longfysiologische) gegevens samen te brengen met analyse van innovatieve biomarkers. De meest innovatieve technieken komen daarbij samen in diverse cohorten (patiëntengroepen)met allerlei partners.’
Zeven partners en een patiënten-adviesraad doen en denken mee binnen het consortium. Health Holland draagt financieel bij. Het antwoord op die ogenschijnlijk simpele vraag ‘wat is nodig?’ werd uiteindelijk: vroeg identificeren, eerder diagnosticeren en mogelijk zelfs genezen van longziekten.
Sascha Moenis: ‘De kracht van P4O2 zit in de multidisciplinaire samenwerkingen en gemeenschappelijke ambities. Door het samenbrengen van veel verschillende expertises, big data- analyses en innovatie kan een eerste echte stap naar precision medicine en preventie worden gemaakt.’
HERACLES
Net als ernstige longaandoeningen, is oncologie ook een ‘grote’ ziekte bij uitstek waar je zorg en uitkomsten wilt verbeteren. In het HERACLES-project werken 13 partners daaraan door onder meer hun expertise, technische platforms en data te combineren en analyseren. Dit om meer onderzoek naar kanker mogelijk te maken . In hun toelichting geven Jan Pander (Evidence Generation Lead bij AstraZeneca) en Erik Cornelisse (Projectmanager TNO) namens alle partners aan dat gezondheidsdata zijn versnipperd, en dat de toegang ertoe lastig is. Ze werken nu aan een datanetwerk waar iedereen – ook buiten de zorg – gebruik van kan maken, én waarbij de privacy en vertrouwelijkheid gewaarborgd zijn. Research gebeurt op groepsniveau. Op de vraag uit het publiek over de rol van CZ als betrokken partner, antwoordt Cornelisse dat de zorgverzekeraar gaat meedenken over de capaciteit in de zorg; mogelijk heeft CZ ook beschikbare data.
‘Door de DRUP-studie en dankzij de geneesmiddelenbedrijven hebben we 2.500 patiënten kunnen includeren'
Hans Gelderblom (LUMC)
DRUP neemt ook n=1 mee
‘Ook kijken naar n=1.’ Dat is het idee van het DRUG Rediscovery Protocol, kortweg: DRUPDRUP
Drug Rediscovery. Dit is een benadering waarbij bestaande medicijnen worden onderzocht en opnieuw worden gepositioneerd voor de behandeling van andere aandoeningen dan waarvoor ze oorspronkelijk zijn ontwikkeld. Het doel is om het ontwikkelingsproces van nieuwe geneesmiddelen te versnellen en de kosten te verlagen door gebruik te maken van reeds goedgekeurde medicijnen voor nieuwe therapeutische toepassingen.. Dus ook de zeer zeldzame tumoren zijn opgenomen. De vertegenwoordigers op deze dag zijn: Hans Gelderblom (hoogleraar Medische Oncologie LUMC, Jacco Lieste (medisch directeur Roche) en Nancy Laurens (medisch directeur BMS). DRUP is een unieke studie, die uitbehandelde patiënten via off-label-use toch een kans geeft. In de DRUP-studie slaan onder andere behandelaars, verzekeraars, het Zorginstituut, CBG en geneesmiddelenbedrijven de handen ineen om te onderzoeken of bestaande kankergeneesmiddelen ook op andere indicaties ingezet kunnen worden. Geneesmiddelenbedrijven stellen hun medicijnen beschikbaar. Als het middel werkt wordt de behandeling vergoed door verzekeraars. Dat er vanaf de start in 2016 het volste vertrouwen in het protocol was, bleek al snel. Ook internationaal trekt deze publiek-private samenwerking de aandacht. Andere landen gaan aansluiten, en ‘dat is goed, zodat je kunt bepalen met welk cohort je al dan niet wilt doorgaan en patiënten buiten Nederland kan helpen.’
Winst voor de patiënt
Hoogleraar medische oncologie Hans Gelderblom is zichtbaar blij met de winst voor de patiënt. ‘Daar gaat het mij vooral om. Door deze constructie en zeker dankzij de geneesmiddelenfabrikanten hebben we in zes jaar tijd 2.500 patiënten kunnen includeren in deze studie.’
Nancy Laurens benadrukt de grote waarde die DRUP heeft voor het opdoen van kennis. Binnen die 2500 zijn juist de gegevens over die genoemde n=1 belangrijk. De behandeling leert namelijk waarom die ene patiënt het wel goed doet en de andere niet. Essentieel voor de kleine indicaties waar weinig of niets voor is. Jacco Lieste geeft aan dat het streven is om naar real world setting te kijken. Of het in deze iets gaat betekenen voor wet- en regelgeving is nog de vraag. Allereerst betreft dit een niet-gerandomiseerde studie. Maar veel randvoorwaarden liggen in handen van autoriteiten en verzekeraars. Als hun deuren verder opengaan, komt verandering in regelgeving en vergoeding meer in zicht.
Ondersteuning thuis
Een ander voorbeeld van persoonsgerichte zorg met aandacht voor de patiënt: de best practice van Sanofi en Alcura. Toelichting op het ondersteuningsprogramma bij Multiple Sclerose geven Denis Peeters (directeur Sanofi en bestuurslid VIG), Tjerk Balk (Sanofi) en Lindsay de Brouwer (Alcura). ‘Begeleiding thuis helpt bij passende zorg,’ is de visie van Sanofi. De voorwaarde: kwaliteit.
De deelnemende mensen met multiple sclerosis krijgen medicatie thuisbezorgd, gecombineerd met (verpleegkundige) ondersteuning. Die varieert van een informatieve website en relevante e-mails tot calls met verpleegkundigen. De mensen bepalen wat ze willen, Sanofi bekostigt het.
De resultaten onderschrijven de visie; het in negen jaar doorontwikkelde programma draagt bij aan het beter volhouden van de behandeling. De therapietrouw stijgt bovendien van 73 naar 95 procent, de ziekenhuisopnames vermindert daardoor met de helft.
Digitale biomarker
Om ook voor longkankerpatiënten de zorg te personaliseren, ontwikkelen Amgen, Medtech organisatie Orikami en hun partners een digitale biomarker. Ronald Vollebregt (Real World Data manager bij Amgen) en co-founder Orikami Michel Rudolphie gaan in op dit ontwikkelprogramma. Uitgangspunt is de meerwaarde van selfmonitoring vergeleken met gestandaardiseerde protocollen – gangbaar bij geriatrische oncologiepatiënten. Om die te digitaliseren ontwikkelen ze een app. Verkregen data worden verzameld op een platform en zijn voor iedereen inzichtelijk. Het doel: veerkracht en kwetsbaarheid van patiënten op afstand kunnen volgen. Als resultaat kan het over- en onderbehandeling in kaart brengen. De winst van het project is duidelijk: meer kwaliteit van leven voor de patiënten en inzicht in, en beheersbaarheid van de kosten.
De olifant
Over kosten gesproken, Wilbert Bannenberg (Stichting Farma ter Verantwoording) richtte vanuit het publiek de aandacht maar eens op deze ‘olifant in de kamer’: ‘Het is goed om te zien dat farmaceutische bedrijven ook echt wat willen doen met de invoering van de Code.
Maar ik miste wel de olifant in de porseleinkast. Bij Passende zorg horen ook maatschappelijk passende prijzen. Dat heb ik nog niet voldoende gehoord vandaag.’
Fair enough; naast zorg op maat zijn verantwoorde prijsstelling en eerlijk marktgedrag zijn tenslotte belangrijke aspecten van Passende Zorg en vallen binnen de Code.
Na de presentaties was er een levendige paneldiscussie onder leiding van Celia Noordegraaf.
Een kwestie van vertrouwen
Zes best practices. Talloze samenwerkingsverbanden. Het delen van data en expertise. Deze Dag van de Code gaf passende zorg een gezicht.
De geneesmiddelensector doet zijn uiterste best, maar sluit de ogen niet voor de uitdagingen die er liggen. Hoe krijgen we betere toegang tot versnipperde data? Kunnen we de zorgverzekeraars ook aan boord krijgen? Is marktwerking niet belemmerend voor samenwerking? Kan de onderhandelingsperiode voor prijsstelling eigenlijk korter?
Het antwoord op deze vragen is waarschijnlijk: misschien. Maar ‘misschien’ kan de Code ons indirect aanspreken op Vertrouwen. En dan zijn we weer terug bij Hugo Hurts. Kan de maatschappij onze sector vertrouwen, kunnen we elkaar onderling vertrouwen, maar dóen we dat ook? Als we vertrouwen ‘met zorg’ integreren in onze projecten, is het antwoord op de volgende Dag van de Code 2024 wellicht een driewerf JA.
