De Expertisegroep van het programma Regie op Registers Dure Geneesmiddelen (RoR DGM) bestaat uit een groep gepassioneerde experts die een optimale verzameling en ontsluiting van data in de gezondheidszorg willen verwezenlijken. Zij maken zich daarom onder meer hard voor een nationale data-infrastructuur, voor zowel het primaire zorgproces als ook het secundaire gebruik van deze data. Deze groep is als adviesorgaan verbonden aan het ZiN-programma RoR DGM.
Aanleiding appèl
De Expertisegroep maakt zich al een tijdje ernstig zorgen over het Nederlandse zorginformatielandschap, getuige het begin 2022 al aan het ministerie van VWS aangeboden eerste appèl. Daarin brengt de groep de noodzaak van centrale regie op het zorginformatielandschap voor het voetlicht, met als doel om bestaande initiatieven samen te brengen. Inmiddels constateren de leden van deze groep dat, ondanks de stappen die sinds dit eerste appèl gezet zijn (Health-RI, Europese wetgeving, Nationale visie en strategie Gezondheidsinformatiestelsel vanuit het ministerie van VWS), er meer nodig is om de doelstellingen van het Integraal Zorgakkoord (IZA) en passende zorg te behalen. Daarom richten zij zich met dit tweede appèl nogmaals tot het ministerie en het veld.
Dringend advies
De experts adviseren om de visie van het ministerie van VWS versneld te implementeren. Daartoe adviseren de experts bijvoorbeeld om één Dutch Health Data Authority (DHDA), oftewel een Nederlandse data-autoriteit, op te richten. Deze zou aan de slag moeten gaan met een concreet Actieplan Gezondheidsdata, om onder andere de bestaande initiatieven samen te brengen, een betere registratie aan de bron te verwezenlijken én het gebruik van deze data voor zorgevaluatie en onderzoek mogelijk te maken. Een goede governance moet dit ondersteunen.
Visie VIG
De VIG ondersteunt het appèl van de Expertisegroep van harte.
‘Het appèl onderstreept het belang van een toekomstbestendige landelijke data-infrastructuur, voor het realiseren van passende zorg”, aldus Joep Rijnierse, medisch directeur bij Amgen Nederland en voorzitter van de VIG projectgroep die zich focust op real-world data (RWD). De VIG
vindt het noodzakelijk om zo snel mogelijk de fragmentatie in het zorginformatielandschap op te heffen door centrale regie te pakken. Alleen met een duidelijke en eenduidige stip op de horizon en passende samenhang tussen de verschillende initiatieven kunnen zorgdata optimaal bijdragen aan het behalen van de maatschappelijke doelstellingen zoals gedefinieerd in het IZA (en specifiek op het gebied van passende zorg).
Real World Data
Daarnaast kan het optimaal inzetten van RWD uit deze data-infrastructuur bijdragen aan de toegankelijkheid van toekomstige innovatieve geneesmiddelen. In de wetenschap dat innovatieve behandelingen in toenemende mate gepaard gaan met onzekerheden, is het goed kunnen volgen van de effecten van deze geneesmiddelen in de praktijk een noodzakelijke randvoorwaarde voor passende toegang tot deze innovaties. Het inzetten van deze gezondheidsdata uit de praktijk kan namelijk onzekerheden in kosten en effecten voor alle betrokken partijen wegnemen, omdat het waarborgen geeft. Daardoor kan een nieuw geneesmiddel naar verwachting sneller dan nu soms het geval is een vergoedingsprocedure kan doorlopen.
Sleutel
Rijnierse: ‘Wanneer deze data toegankelijk zijn voor relevante partijen én een duidelijke visie vanuit VWS en het Zorginstituut wordt uitgesproken over het gebruik van real world data bij pakketbeheer, kunnen data de daadwerkelijke sleutel worden voor brede toegankelijkheid van innovaties binnen het gedachtegoed van passende zorg.’
