Twee jaar voorbereiding ging vooraf aan de oprichting van de vereniging H2O Nederland afgelopen zomer. Tijdens een VIG-talk op 10 november vertelden beiden meer over de opzet, doelstelling én impact van dit Europese initiatief.
Win-win
H2O staat voor Health Outcomes Observatory. Het initiatief bevat positieve elementen voor meerdere doelgroepen. Allereerst gaat het om een betere dialoog tussen patiënt en zorgverlener in de spreekkamer. In het observatorium worden klinische data en door patiënten gerapporteerde uitkomstdata met elkaar verbonden. Hierdoor kunnen behandelkeuzes beter onderbouwd en gevolgd worden. Daar hebben zowel artsen als patiënten wat aan. Het observatorium is interessant voor zorginstellingen, -autoriteiten en -betalers om de kwaliteit en duurzaamheid van de zorg te verbeteren. De database bevat immers toegankelijke real world data. Ook zijn de data op geaggregeerd niveau nuttig voor onderzoekers en life sciences-bedrijven om innovatieve behandelingen te ontwikkelen.
Publiek-private samenwerking
In dit Europese initiatief werken publieke én private partners samen. Publieke partners zijn bijvoorbeeld gerenommeerde academische ziekenhuizen en zorgautoriteiten uit verschillende landen. Private partners zijn farmaceutische bedrijven en instellingen die aan farma gerelateerd zijn. In Nederland wordt de stichting gedragen door Takeda Nederland en het Erasmus MC. In de Raad van Toezicht zitten vertegenwoordigers van vijf stakeholdergroepen: onder andere patiëntenorganisaties en Zorginstituut Nederland.
Work in progress
De data-infrastructuur die nodig is om alle doelen te verwezenlijken, is in ontwikkeling. H2O heeft daarvoor tot 2025 funding ontvangen vanuit het IMI. Daarna moet het observatorium bekostigd worden door de leden van de stichting én andere partijen die gebruik van de data willen maken. De technische infrastructuur in Nederland blijkt een goede basis, maar er zijn nog de nodige uitdagingen. Om een paar kwesties te noemen: patient consent management & AVG, de opschaling van de infrastructuur naar Europees niveau en de interoperabiliteit. Oftewel, hoe zorg je ervoor dat alle systemen goed samenwerken. H2O wil niet zelf alle data verzamelen, maar vooral data op een veilige manier delen.
Motivatie
Er blijkt tijd nodig om de complexiteit van H2O goed te laten landen. Het belangrijkste is nu om zorgverleners en andere ziekenhuizen te motiveren om aan te haken. Bottleneck daarbij is wel dat private partijen in Nederland met argwaan naar farma kijken. Oncologisch chirurg Linetta Koppert: “Twee dagen per week kan ik hier nu aan besteden, maar die leveren mij zoveel inspiratie op! In Wenen zijn ze bijvoorbeeld heel goed in het ene, en in Catalonië in het andere. Dat is zo ontzettend leerzaam. Ook de expertise binnen farma is van grote toegevoegde waarde voor mij. Dat hopen we over te brengen op anderen. Wat dat betreft, staat de komende tijd ook in het teken van communicatie. Het enthousiasmeren van andere partijen om aan te haken hoort er ook bij.”
Denk groot, start klein
Klein beginnen en groot denken, is het motto van H2O-Nederland. Inmiddels is een netwerk opgebouwd met (toekomstige) partners met veel ambitie en uitstekende vaardigheden. Maar alle steun is welkom, dus iedereen is van harte uitgenodigd om mee te doen. Niet alleen academische ziekenhuizen zijn welkom, ook andere ziekenhuizen met als doel een nationale samenwerking op te bouwen die gebruik maakt van een gezamenlijk patiëntendashboard. Linetta Koppert werkt daar al mee. Er is begonnen met een beperkt aantal ziektebeelden, dat in de toekomst wordt uitgebreid. Het publiek bij de VIG-talk reageert positief op de vraag of er interesse is om aan te sluiten. Hier gaan we ongetwijfeld meer van horen!
Meer informatie: Observatorium voor gezondheidsresultaten - Observatorium voor gezondheidsresultaten (health-outcomes-observatory.eu)
