Van links naar rechts: een vertegenwoordiger van Hoofpijnnet, Judith Tielen (VVD), Wieke Paulusma (D66), Joba van den Berg (CDA) en Liane den Haan (GOUD Nederland).
In de publicatie staan verhalen van moed, wanhoop en veerkracht, die Hoofdpijnnet dagelijks hoort, maar die bij beleidsmakers, zorgprofessionals en het grote publiek nog niet zo bekend zijn. Een paar quotes:
- ‘Zeker vijf keer in de maand heb ik een aanval. Dan wil je dood. En als het over is, ben je zó gelukkig.’
- ‘Het diner na mijn bruiloft moest ik missen door migraine.’
- ‘Steeds de kinderen moeten vertellen dat mama hoofdpijn heeft, en iets leuks niet door kan gaan.’
- ‘Je durft geen afspraken meer te maken.’
Leed en kosten
Ruim twee miljoen Nederlanders lijden aan migraine, van wie meer dan 200.000 mensen met ernstig invaliderende klachten. Oud-president Nout Wellink van de Nederlandsche Bank, beschermheer van Hoofdpijnnet, omschrijft in het voorwoord van de publicatie een migraineaanval als volgt: ‘Het is alsof iemand een kurkentrekker in je hersenen draait.’
Los van het persoonlijk leed bedragen de economische kosten van migraine voor de Nederlandse samenleving 2,3 tot 4,3 miljard euro per jaar, berekende SEO Economisch Onderzoek in 2021.
Medicijnen
Sinds enkele jaren zijn er CGRP-remmers op de markt. Dat is een nieuwe generatie medicijnen, waar volgens Hoofdpijnnet veel migrainepatiënten baat bij hebben. Maar momenteel komt slechts een zeer beperkte groep patiënten in aanmerking voor vergoeding (kosten: € 6.000 per patiënt per jaar).
Naar verwachting komt het Zorginstituut Nederland na 17 april met het langverwachte conceptadvies aan de minister van VWS voor ruimere vergoedingscriteria. Hoofdpijnnet is er niet gerust op.
Vaart maken
‘Wij pleiten al sinds de toelating tot de Europese markt door de EMA, in 2018, voor ruimere vergoeding van CGRP-remmers in ons land’, zegt Nelleke Cools, directeur Hoofdpijnnet, in een persbericht. Het Zorginstituut neemt hiervoor extreem veel tijd. Vandaar onze oproep aan alle partijen om nu vaart te maken met het tweede dossier, in het belang van migrainepatiënten.’
Persbericht Hoofdpijnnet, 11 april 2023
De pijn achter de schijn – Mensen met migraine aan het woord
Zie ook: Hoofdpijnnet wil ruimere vergoeding preventieve medicatie
