Ruim 2 miljoen Nederlanders lijden aan migraine. Dagelijks hebben zo’n 70.000 Nederlanders last van een urenlange aanval, waardoor zij niet kunnen werken, zorgen of genieten. ‘Dat zijn zo maar wat cijfers’, zegt Nelleke Cools, ‘maar hierachter schuilt enorm veel leed. Veel patiënten durven er niet goed over te praten met hun werkgever, wat de kwestie alleen maar lastiger maakt. Práát erover, is ons advies. En pas je leven er zo veel mogelijk op aan. Soms zit de oplossing in kleine dingen, zoals een ander beeldscherm. Maar als je veel last hebt van migraine, moet je andere maatregelen nemen. Flexibele werktijden, bijvoorbeeld. En goed de eigen belastbaarheid in de gaten houden.’
Geen vlag uit
Toch is bewuster grenzen in de gaten houden voor een grote groep patiënten niet voldoende. ‘Dan komen medicijnen in beeld’, zegt Cools. ‘Onze achterban was natuurlijk ontzettend blij toen de EMA in 2018 en 2019 drie verschillende medicijnen goedkeurde uit de categorie CGRP-remmers, voor mensen met meer dan vier migrainedagen per maand. Dat zijn de eerste preventieve medicijnen die specifiek voor migraine zijn ontwikkeld. Twee op de drie patiënten heeft er baat bij. Ik heb mijn leven weer terug, horen we regelmatig van patiënten die eens per maand zo’n injectie krijgen.’
Maar helaas kan de vlag nog niet uit bij Hoofdpijnnet. Ten eerste duurde het in ons land enkele jaren, voordat deze nieuwe medicijnen überhaupt werden vergoed. Ten tweede gelden voor vergoeding strenge criteria, waardoor op dit moment alleen chronische migrainepatiënten deze medicijnen vergoed krijgen. De grens is gelegd bij patiënten met minimaal vijftien hoofdpijndagen per maand, waarvan acht migrainedagen. Onder strikte voorwaarden krijgen zij het medicijn vergoed. ‘Dat betekent dat een groot deel van de patiënten die er volgens de EMA voor in aanmerking komen er nu nog niets aan heeft’, zegt Cools.
Andere landen
Hoofdpijnnet laat het er niet bij zitten. In september 2022 overhandigde de patiëntenvereniging een petitie
met ruim 18.000 handtekeningen aan de vaste Kamercommissie VWS. Daarin bepleit Hoofdpijnnet ruimere vergoedingscriteria voor de nieuwe generatie medicijnen. Diverse andere Europese landen vergoeden de CGRP-remmers al enkele jaren voor een grotere groep patiënten, signaleert Hoofdpijnnet. Duitsland, Luxemburg, Oostenrijk, Engeland en Portugal zijn hier bijvoorbeeld al tussen maart 2019 en maart 2021 mee gestart. ‘Sommige Nederlandse patiënten zijn nu zo wanhopig dat zij zelf maar die € 6.000 per jaar op tafel leggen voor dit medicijn', weet Cools. 'Maar voor veel patiënten is dat natuurlijk een enorm bedrag. Het lijkt erop dat in Nederland niet het belang van de patiënt doorslaggevend is, maar het beschikbare budget. Ik snap heel goed dat we goed op de uitgaven moeten letten, want we kunnen elke euro maar één keer uitgeven. Vergeet echter niet dat de economische kosten van migraine in ons land zo’n € 3 miljard per jaar bedragen. Dat hebben we laten doorrekenen. Zelfs als alle 100.000 mensen die lijden aan invaliderende migraine dit vergoed zouden krijgen, gaat het bij de huidige prijs om een uitgavenpost van maximaal € 600 miljoen per jaar. Als je het zo bekijkt, zijn de medicijnuitgaven weer vrij bescheiden. Dat verdienen we ruimschoots terug, als maatschappij. Nog los van het menselijk leed dat we zo kunnen voorkomen.’
‘Ik heb mijn leven weer terug’, horen we regelmatig.
Het Zorginstituut Nederland bekijkt momenteel of deze medicijnen nu ook voor episodische patiënten kan worden vergoed. Dat zijn mensen die gedurende minimaal drie maanden vier tot veertien dagen per maand migraine hebben. Dit gaat, net als bij de chronische patiënten, om een groep van zo’n 9.000 personen. ‘We weten hopelijk snel of dit lukt’, zegt Cools. ‘En áls het lukt, zou het goed zijn als er niet al te stringente criteria gelden voor patiënten. Maar daar zijn we nog niet gerust op. Migraine is bij uitstek een aandoening die vraagt om maatwerk, het is een zeer individuele kwaal. Die persoonlijke beoordeling is voor een budgetbewaker gewoon heel moeilijk te maken. Wij vinden dat de neuroloog en de patiënt dit samen moeten beslissen, in de spreekkamer.’
Eerder inspraak
De drie farmaceuten die een goedgekeurde CGRP-remmer aanbieden in Nederland – Novartis, Lilly en TEVA – leggen momenteel de laatste hand aan een dossier voor het Zorginstituut, voor de groep episodische migrainepatiënten. Die aanvulling wordt waarschijnlijk in februari ingeleverd. Cools: ‘Dan krijgen wij eind februari amper twee weken om onze reactie te geven, terwijl dit traject voor een ruimere vergoeding al een jaar loopt. Als patiëntenorganisatie willen we graag veel eerder in het traject inspraak krijgen, net zoals bijvoorbeeld neurologen dat hebben.’
Schrijnend
Voor de petitie verzamelde Hoofdpijnnet afgelopen jaar via Facebook ervaringen van patiënten. De centrale vraag was: wat moet je laten vanwege je migraine? Ruim zestig patiënten reageerden op die oproep. ‘Daar zitten soms echt schrijnende verhalen bij', zegt Cools. 'Een vrouw van 36 vertelt bijvoorbeeld dat ze bewust kinderloos is, omdat ze bij een aanval al nauwelijks voor zichzelf kan zorgen, laat staan voor twee kinderen. Een andere patiënt droomde ervan om kinderarts te worden, maar had door de migraineaanvallen al moeite met de middelbare school.’
Veel mensen met deze hersenziekte moeten hun dromen laten varen of op z’n minst aanpassen. Cools: ‘Lange tijd kon het niet anders, dus moesten mensen dit gewoon accepteren. Maar nu zijn er effectieve medicijnen, die helaas nog voor veel Nederlandse patiënten onbereikbaar zijn. Dat maakt het extra frustrerend. Wij blijven ons inzetten voor een ruimere vergoeding, zodat meer mensen hun leven terug krijgen.’
VIG deelt zorgen Hoofdpijnnet over migrainemedicatie
