23-09-2019

‘Ik geef niet op tot patiënten de best mogelijke ondersteuning krijgen’

Karla de Rooij werkt als project manager voor Janssen aan ondersteuningsprogramma’s voor patiënten. Als haar moeder op 79-jarige leeftijd een vorm van bloedkanker krijgt, ervaart ze zelf hoe het is om patiënten van nabij te helpen, als mantelzorger.

De maand september is wereldwijd uitgeroepen tot Blood Cancer Awareness Month. Farmaceutisch bedrijf Janssen, dat bloedkanker als één van haar onderzoeksgebieden heeft, vraagt in deze maand extra aandacht voor deze ziekten, voor de impact op patiënten en de mensen om hen heen. ‘Het is heel belangrijk om symptomen te herkennen, maar dat is vaak erg lastig voor patiënten en artsen. Bloedkanker openbaart zich vaak met vage klachten zoals vermoeidheid, laag hemoglobinegehalte, gewichtsverlies, gebrek aan energie. Een deel van de winst die behaald kan worden bij deze ziekte zit in het vroeger diagnosticeren en eerder behandelen.’

Juiste diagnose
‘Helaas gold dat ook voor mijn moeder’, vertelt Karla. ‘Het heeft een paar maanden geduurd voordat bij haar de juiste diagnose werd gesteld: multipel myeloom, beter bekend als de ziekte van Kahler. Ik had al van tevoren het gevoel dat het om multipel myeloom ging – ik wist hier toevallig veel over vanwege mijn werk bij Janssen - maar toch heeft het lang geduurd voordat dit bevestigd werd. Het sneller herkennen had veel ellende kunnen voorkomen.’

Mantelzorg
‘Ik kan mijn vakkennis goed gebruiken bij het ondersteunen van mijn moeder. Ook voor mijn vader is mijn inbreng en kennis over de ziekte heel erg belangrijk, zodat hij als primaire mantelzorger weet hoe hij haar het beste kan helpen. Ik ben een soort wegwijzer voor ze, ik weet wat er komen gaat, wat de mogelijkheden zijn en welke behandelingen er zijn.’

Patiënt centraal
‘Andersom neem ik de ervaring als mantelzorger van mijn moeder mee in mijn werk. Hierdoor begrijp ik nu nóg beter waar patiënten behoefte aan hebben en hoe cruciaal een goede arts-patiëntrelatie is. Op professioneel vlak ben ik vaak bezig met informatievoorziening, maar soms blijkt dat deze niet helemaal afgestemd is op de behoefte van de patiënt. Vanuit mijn rol bij Janssen wil ik beter kijken naar die behoeften om dit vervolgens te linken aan de fase waarin de patiënt zich in het ziektebeloop bevindt, en op dat moment belangrijk vindt.’

#WijGevenNietOp
De belofte van Karla de Rooij is onderdeel van de campagne #WijGevenNietOp, waarin medewerkers van geneesmiddelenbedrijven vertellen over hun toewijding bij de ontwikkeling van nieuwe medicijnen tegen ziektes waarvan we vandaag de strijd nog verliezen. Lees het hele verhaal van Karla op de site WeWordenBeter.