02-03-2020

‘Ik geef niet op tot zeldzame ziekten meer aandacht krijgen’

‘Voor mensen met een zeldzame ziekte is het stellen van een juiste diagnose en het vinden van een juiste behandeling vergelijkbaar met het zoeken van een speld in een hooiberg. Ik zet me in om hen te helpen bij het vinden van het juiste geneesmiddel.’

Dat zegt Hanneke van Deventer, vanaf 2001 werkzaam bij Pfizer en sinds 2016 Business Unit lead Zeldzame Ziekten. ‘Het bieden van een juiste behandeling klinkt misschien simpel, maar bij zeldzame ziekten gaat het om kleine aantallen patiënten waarbij de ziekte soms pas in een laat stadium wordt gediagnostiseerd. Dit geldt uiteraard ook voor de patiënt die soms een zeer lange reeks van onderzoeken achter de rug heeft waarbij het niet direct duidelijk is wat zij of hij heeft. Het is voor hen vaak een enorme opluchting als je weet wat je hebt.’

International Rare Disease Day
Zaterdag 29 februari was het wereldwijd Zeldzame Ziektendag. Patiënten en zorgverleners vragen op deze dag wereldwijd aandacht voor zeldzame aandoeningen. Volgens de Europese definitie is een zeldzame ziekte (rare disease) een levensbedreigende of chronisch slopende ziekte die in Europa niet vaker voorkomt dan 1 per 2000 mensen. Wereldwijd zijn er tot nu toe meer dan 7000 geïdentificeerde zeldzame ziekten. Volgens de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP) zijn er ruim 1 miljoen Nederlanders en ruim 35 miljoen Europeanen met een zeldzame ziekte.

Nieuwe behandelingen
‘Gelukkig zijn er binnen zeldzame ziekten veel ontwikkelingen gaande, zoals gentherapieën. Deze innovatieve behandelingen vertegenwoordigen hoop omdat ze een aantal zeldzame ziekten waarvoor nu nog geen behandeling bestaat, mogelijk kunnen genezen of langdurig tot stilstand kunnen brengen.

#WijGevenNietOp
De belofte van Hanneke van Deventer is onderdeel van de campagne #WijGevenNietOp, waarin medewerkers van geneesmiddelenbedrijven vertellen over hun toewijding bij de ontwikkeling van nieuwe medicijnen tegen ziektes waarvan we vandaag de strijd nog verliezen. Lees het hele verhaal van Hanneke op de site WeWordenBeter.