De Rooij werkt inmiddels tien jaar bij Diabetesvereniging Nederland. Als beleidsmedewerker en belangenbehartiger heeft zij een zeer afwisselende baan. Zij is verantwoordelijk voor verschillende dossiers - van diabetische voeten tot aan het CBR. Zij heeft gevarieerde taken - van meedenken in de coalitie Leefstijl in de zorg van de Patiëntenfederatie tot aan lesgeven aan praktijkondersteuners huisarts in opleiding. En zij spreekt uiteenlopende belanghebbenden - van patiënten tot aan Kamerleden.
Gelijkwaardige gesprekspartner
Als De Rooij namens Diabetesvereniging Nederland met belanghebbenden in gesprek gaat, doet zij dat op basis van gelijkwaardigheid. ‘Onze grote achterban, die wij voortdurend raadplegen, brengt veel gewicht in de schaal. Zo hebben we, middels een raadpleging, onlangs input geleverd voor de KNMP-richtlijn diabetes mellitus type 2. Voor het eerst staat er een stuk over de patiënt in zo’n richtlijn’, deelt De Rooij trots. ‘Ook zijn we steeds vaker al vanaf het begin betrokken bij een onderzoeksvoorstel en worden ideeën in een pril stadium aan ons voorgelegd.’ Het tegenovergestelde gebeurt helaas ook, vervolgt zij. ‘We krijgen ook geregeld één dag voor de sluitingsdatum van een subsidieronde een verzoek voor een steunbrief. Dat sluit niet aan bij onze manier van participeren: tijdig, betekenisvol en betrokken. Op zulke verzoeken gaan we dan ook niet in.’
Hardnekkig misverstand
Het belang van patiëntenparticipatie is inmiddels breed erkend. Datzelfde geldt voor leefstijl. ‘Terecht’, vindt De Rooij. ‘Al heerst er tegelijkertijd een hardnekkig misverstand dat alle mensen met diabetes medicatievrij door het leven kunnen als zij hun leefstijl aanpassen. Dat moeten we echt de wereld uit helpen. Bij ongeveer 80% kunnen leefstijlaanpassingen veel doen ten aanzien van de kwaliteit van leven en de hoeveelheid medicatie. Bij de overige mensen spelen er andere oorzaken waardoor het lichaam onvoldoende insuline aanmaakt. Bijvoorbeeld een tekort aan bètacellen (cellen in de alvleesklier die insuline aanmaken), doordat het afweersysteem deze cellen vernietigt. Deze mensen moeten hoe dan ook zelf insuline spuiten.’
Meer dan voeding
Daarnaast is je leefstijl aanpassen gemakkelijker gezegd dan gedaan, meent De Rooij. ‘Triest genoeg komen aandoeningen die aan leefstijl gerelateerd zijn, zoals diabetes type 2, het meest voor in groepen die al zwaar getroffen zijn. Gezinnen die nauwelijks rondkomen, zelfs niet met drie inkomens bijvoorbeeld. Je kunt je geld maar één keer uitgeven. Voor de prijs van één donkerbruin brood kun je ook vijf witte casinobroden kopen. En een pot jam is goedkoper dan kaas of kipfilet. Bovendien is leefstijl meer dan alleen voeding. Ook stress en slecht slapen hebben een grote invloed. Kan ik mijn huur deze maand wel betalen? Kunnen mijn kinderen vanavond zonder honger naar bed? Je omgeving is enorm bepalend voor de haalbaarheid van een gezonde leefstijl.’
Holistische wijkaanpak
‘Daarom ben ik zo ontzettend blij met 2diabeat, dat diabetes al aan de voorkant aanpakt.’ De Rooij is één dag per week gedetacheerd bij dit initiatief van onder meer Diabetesvereniging Nederland, bedoeld om lokaal de opmars van diabetes type 2 te stoppen. ‘Neem de Schilderswijk in Den Haag. Hoofdimam Feroz Hansildaar zag dat er veel mensen in zijn omgeving diabetes type 2 hadden. Op zijn initiatief hebben we een leefstijlkaart gemaakt van het bestaande aanbod in de wijk. Ook zijn we in gesprek gegaan met bewoners van de wijk. ‘Die gesprekken zijn écht nodig’, meent De Rooij. ‘Vaak denken we de wijsheid in pacht te hebben. Maar wist jij bijvoorbeeld dat het binnen de moslimgemeenschap onfatsoenlijk is om cadeaus af te slaan? Als jouw schoonmoeder jou baklava mee naar huis geeft, laat je dat niet staan. Wat heb je nodig om dit toch respectvol af te kunnen slaan? Met een holistische kijk op het leven van mensen in de wijk, zetten we bewoners in beweging om zelf aan de slag te gaan.’
Medische preventie
Waar 2diabeat zich hoofdzakelijk richt op het voorkomen van diabetes, daar richt Diabetesvereniging Nederland zich op voluit leven met diabetes en complicaties voorkomen. ‘Technologie en medicatie hebben grote ontwikkelingen doorgemaakt. De kwaliteit van leven verbetert er enorm door. Denk bijvoorbeeld aan de glucosesensor die is verbonden met een insulinepomp. Voorheen lagen mensen met diabetes type 1 ’s ochtends uren in bed bij te komen van 3 hypo’s en uitgeput door een opeenstapeling van doorwaakte nachten. Nu kunnen ze volwaardig mee blijven doen met het arbeidsproces. Met de huidige krapte op de arbeidsmarkt is dat niet alleen belangrijk voor de patiënt zelf, maar voor de hele samenleving. Bovendien zijn er dankzij de sensor minder vaak complicaties, wat ook leidt tot minder inzet van zorg. Aan alle kanten goedkoper dus. Toch staat de handrem op verstrekking ervan; de sensor wordt maar voor een beperkte groep mensen vergoed.’
Kans op complicaties
‘Ook bij medicatie lopen we hier tegenaan’, vervolgt De Rooij. ‘Al doe je ongelofelijk je best om je bloedsuikers goed te houden; bij diabetes staan complicaties altijd als een stip op de horizon. Denk aan een infarct of retinopathie. SGLT2-remmers en GLP1-agonisten zijn voorbeelden van medische innovaties, die de kans op zulke complicaties aanzienlijk verminderen. De stip op de horizon komt als het ware een stuk verder te liggen. Met diabetes is je verwachte levensduur nog steeds verkort. Maar ik denk dat het in de toekomst ingehaald gaat worden, bijvoorbeeld als meer mensen dergelijke medicatie krijgen. Voor mensen met een hoog risico wordt het al vergoed. Misschien moeten we met zijn allen nog maar eens bespreken of dat de juiste indicatie is.’
Van levensbelang
Diabetesvereniging Nederland blijft zich de komende jaren dan ook inzetten bij het ontwikkelen en actualiseren van richtlijnen en voor de belangen van mensen met diabetes. ‘En daarnaast blijven we vanuit onze ervaringsdeskundigheid informeren dat het er écht toe doet om ook zelf aan de slag te gaan met hun aandoeningen. Te vaak wordt diabetes nog gebagatelliseerd. “Dan neem ik toch een pilletje.” Maar diabetes hebben, houdt zoveel meer in dan een pilletje slikken of insuline spuiten. Dus uitleggen, bewust maken en handvatten geven, blijven ook de komende jaren van levensbelang.’
