Nederland als bestemming voor klinisch onderzoek, dat is om meerdere redenen wenselijk’, aldus Pien Klieverik van Young Innovators of Medicines (YIM). ‘Zo zorgt het ervoor dat onze artsen als eerste op de hoogte zijn van innovatieve behandelingen, versterken we onze medische expertise en krijgen patiënten de kans om tijdens een klinische studie al toegang te krijgen tot innovatieve behandelingen. Immers, zonder klinisch onderzoek, geen nieuwe medicijnen.’
Klinische studies
Met een hoge populatiedichtheid, hoge kwaliteit van zorg en goede infrastructuur, is Nederland internationaal zeer aantrekkelijk voor klinisch onderzoek. Waar Nederland in achterblijft - met name ten opzichte van andere Europese landen – is bij de deelnamecijfers aan klinische trials. In Nederland vinden jaarlijks circa 550 studies plaats, waaraan rond de 50.000 mensen deelnemen. Het aantal klinische studies ligt hiermee een stuk lager dan in veel andere West-Europese landen. Denemarken doet met 10,6 studies per 100.000 inwoners de meeste studies, gevolgd door België (6,2), Frankrijk (3,8), Oostenrijk (3,7), Nederland (3,2), het Verenigd Koninkrijk (1,9) en Duitsland (1,3).1
Publieke campagnes
‘Eén verklaring voor dit aanzienlijke verschil is het wervingsbeleid’, aldus Joep Meeuwissen van YIM. ‘Waar in Nederland met name de (medische) risico’s worden benadrukt, voeren België en Denemarken een actief wervingsbeleid, met publieke campagnes over de nut en noodzaak van klinische trials. Ook de inzet van patiëntennetwerken speelt hierin een grote rol.’ Sanne Esther van Heemskerk van het Nationaal AYA Jong & Kanker Zorgnetwerk bevestigt dit: ‘Door patiënten van begin af aan mee te laten denken over de opzet van klinisch onderzoek kunnen we de deelnamecijfers verhogen.’ Klinische trials zijn binnen het netwerk van Sanne Esther wel bekend, maar vaak palliatief of als alternatieve geneeswijze. Dat komt de perceptie van klinisch onderzoek niet ten goede. AYA zet om die reden ambassadeurs in om het onderling uitwisselen van ervaringen over deelname aan klinische trials te promoten.
Zeldzame ziekten
Het is dus essentieel klinisch onderzoek proactief op de kaart te zetten en met patiënten te bespreken welke kansen deelname kan bieden. Indirect leidt dit weer tot werving, én tot een weloverwogen beslissing voor patiënten en hun families om deel te nemen aan klinische trials. Eén manier om belangen van patiënten beter te waarborgen, is door meer te investeren in publiek-private samenwerkingen. Prof. dr. Martina Cornel van Amsterdam UMC ziet hierin specifiek kansen bij zeldzame ziekten: ‘Onderzoekers kunnen patiënten in een vroege fase van het onderzoek laten meedenken over de eindpunten die voor hen - met het oog op hun vaak zeer specifieke ziektebeeld - belangrijk zijn.’
Meer bekendheid
De Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek (CCMO) doet al een mooie duit in het zakje. Zo is de CCMO betrokken bij het Europese programma Accelerating Clinical Trials in the EU (ACT EU). Uit het ACT-EU programma halen we belangrijke onderwerpen om het onderzoeksklimaat in Nederland te versterken. ‘We zijn blij dat we hierin kunnen samenwerken met het EMA en de Europese Commissie’, geeft Thera Max-Mos van CCMO aan. Tevens startte de CCMO in 2021 een eigen programma om patiëntenparticipatie in klinisch onderzoek te bevorderen. ‘Maar de CCMO kan dit niet alleen. Als we als Nederland onze missie om Boston aan de Noordzee te worden serieus nemen, moeten we toe naar méér bekendheid over klinische trials én een actievere werving van patiënten.’
Bruggen bouwen
Het blijft een ingewikkeld speelveld waarin we ons bevinden, is de conclusie in de zaal. Volgens de aanwezigen is vooral samenwerking, transparantie en onderling vertrouwen nodig. Hoe brengen we dit een stap verder? Kwinten Bosman van Sanofi doet een handreiking naar de betrokken instanties: ‘De vraag is of we onze eigen zaken blijven beschermen, of bereid zijn om informatie te delen. Het is nu tijd om bruggen te bouwen. Alleen samen krijgen we het voor elkaar om klinische trials meer op de kaart te zetten, en deelname te promoten.’
Meer over klinisch onderzoek in Nederland: VIG Factsheet klinisch onderzoek.
1) Clinicaltrials.gov: https://clinicaltrials.gov/ct2/search/map/click?map.x=760&map.y=233&mapw=1495
