Annemiek van Rensen, namens PGOsupport projectleider en hoofddocent van de Nederlandse EUPATI-opleiding, is mede-initiator van de opleiding. ‘De opleiding is grotendeels gebaseerd op de Europese variant, maar een aantal onderwerpen hebben we aangevuld vanuit de Nederlandse context’, zegt Van Rensen. ‘Zo gaan wij bijvoorbeeld nader in op de rol van het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen (CBG) en de werking van het Nederlandse vergoedingensysteem. De meeste lessen beginnen met een praktijkvoorbeeld dat herkenbaar is voor de Nederlandse studenten.’
Beter betrokken
Vijf werkgroepen met experts uit de geneesmiddelensector, academische wereld en daarnaast een ervaren patiëntenvertegenwoordiger hebben het afgelopen jaar gewerkt aan de Nederlandse EUPATI-opleiding. ‘Ons gezamenlijke doel is patiënten beter betrekken bij het onderzoek naar en de ontwikkeling van innovatieve geneesmiddelen’, legt Van Rensen uit. ‘Uiteraard zijn onze studenten zelf ervaringsdeskundige op het gebied van hun eigen ziekte, maar alleen met gedegen basiskennis op relevante gebieden zoals geneesmiddelregistratie en Health Technology Assessment (HTA), kunnen zij als volwaardig gesprekspartner meepraten.’
Zelfvertrouwen
Achttien patiëntenvertegenwoordigers zijn geselecteerd voor de opleiding. ‘Ieder heeft zijn eigen motivatie en drijfveer om deel te nemen, maar één ding hebben ze gemeen: ze hebben zelf, of één van hun naasten heeft te maken met een chronische ziekte’, zegt Van Rensen. Naast een brede theoretische basis, krijgen de studenten ook soft skills aangeboden zoals presentatie- en gesprekstechnieken. ‘Dat oefenen we bijvoorbeeld in rollenspelen. Je leert niet alleen hoe en wanneer je je punt kunt maken, maar ook wanneer je beter je mond kunt houden. Als je weet hoe de hazen lopen en hoe je moet acteren in gesprek met andere stakeholders, geeft je dat zelfvertrouwen.’
Samenwerking
Van Rensen: ‘Voor mij is de opleiding geslaagd als EUPATI breed erkend en herkend wordt in het geneesmiddelenveld. Patiëntenparticipatie is essentieel bij geneesmiddelenontwikkeling, dus is het van belang dat er een goede samenwerking is tussen patiënten, overheidsorganisaties, academie, maar ook met geneesmiddelenbedrijven.’ Van Rensen, die ook collegelid is van het CBG, beaamt dat deze relatie complex is. ‘Dat is jammer, want beide partijen zijn in feite natuurlijke partners en zien veel raakvlakken en kansen als het gaat om geneesmiddelenontwikkeling. Vanuit de geldende codes en gedragsregels is echter niet altijd direct duidelijk wat mag en kan in een samenwerking.’
Vervolg
De ontwikkeling van de Nederlandse EUPATI-opleiding is mede mogelijk gemaakt door de Vereniging Innovatieve Geneesmiddelen. ‘Wij vinden dat patiëntenorganisaties een volwaardige partner moeten zijn voor partijen in de zorg. Het is van groot belang dat patiënten in alle stadia van geneesmiddelenontwikkeling betrokken worden, evenals bij het opstellen van behandelrichtlijnen’, zegt Fons Cazius, adviseur Patient Empowerment van de Vereniging. Rensen wil de samenwerking graag voortzetten, zodat de EUPATI-opleiding ook de komende jaren nieuwe patiëntenvertegenwoordigers kan blijven opleiden.
