06-07-2020

‘Nu krijg ik de kans om kennis en talenten van wetenschappers, zorgverleners en patiënten te verbinden’

‘Parkinson zet alles op zijn kop. Nu, ruim twee jaar na mijn diagnose, ben ik een beetje opgekrabbeld. Ik snap mijn ziekte nu beter; je moet je eigen gebruiksaanwijzing leren. Binnen de grenzen van mijn ziekte, ga ik proberen wat er mogelijk is.’

Marina Noordegraaf (51 jaar) hoort op 14 maart 2018 dat ze Parkinson heeft. ‘Ik heb haast. Mijn neuroloog vertelde dat de eerste tien jaar na je diagnose een soort honeymoon is – zo voelt het overigens totaal niet – en daarna ben je gaar en klaar. Als een kikker in langzaam opwarmend water. Maar ik wil niet langzaam gekookt worden. Ik wil nu alles doen wat er nog mogelijk is.’

Disbalans
Marina krijgt levodopa, een middel dat de bloed-hersenbarrière kan passeren, en in de hersenen wordt omgezet in dopamine, zodat het tekort aan dit stofje wordt aangevuld. ‘Dit middel bestaat al sinds 1969, en sindsdien is er weinig vooruitgang geboekt in de behandeling van Parkinson. Eigenlijk mede omdat het zo goed werkt, althans voor een deel van de symptomen. Helaas vermindert de effectiviteit van levodopa naar verloop van tijd.’

Isolement
‘Door de onwetendheid over gedragsveranderingen die bij de ziekte kunnen horen, lopen sommige relaties op de klippen. Omdat mensen ‘raar’ gaan doen en daar geen verklaring voor hebben. Ook zijn er heel wat mensen met Parkinson die in een totaal isolement op zolderkamertjes zitten. Omdat ze weinig energie hebben, last hebben van apathie. Voor de onzichtbaren onder ons wil ik me op alle fronten inzetten.’

Patiëntonderzoeker
‘Mijn motto is: Zolang ik Parkinson heb en Parkinson mij niet heeft, wil ik mij inzetten voor het leggen van zinvolle verbindingen – ‘sparks’ – tussen wetenschappers, zorgverleners en patiënten.’ Vanwege mijn opleiding ben ik in staat om de wetenschappelijke informatie over mijn ziekte te lezen, te begrijpen en te bevragen. Dat is mijn talent waarmee ik perspectief kan toevoegen. Niet alleen voor mezelf, maar ook voor andere patiënten.’

#KansenKrijgen
Onder het motto #KansenKrijgen vertellen patiënten over wat medicijnen of therapieën voor hun ziekte en hun leven betekenen. Miljoenen mensen zouden er niet meer zijn, als er geen onderzoek naar nieuwe geneesmiddelen was gedaan. En nog veel meer mensen zouden niet kunnen leven zoals ze nu doen. Lees het hele verhaal van Marina op de site WeWordenBeter.