In totaal 26 landen deden mee aan het OESO-onderzoek. Ongeveer de helft van de onderzochte landen meldde dat de routinematig verzamelde patiëntdata – zoals administratieve gegevens, elektronische patiëntdossiers, patiëntregisters en periodieke gezondheidsonderzoeken – alleen toegankelijk zijn voor overheidsinstellingen en databeheerders. In twaalf andere landen kunnen ook universiteiten en non-profit onderzoeksorganisaties de data gebruiken. In sommige andere landen kunnen ook andere belanghebbenden, zoals huisartsen of farmaceutische bedrijven, de data inzien.
Doelen
De onderzochte landen gebruiken de data vooral om medicijngebruik en nationale uitgaven in kaart te brengen. Dit geldt voor 22 landen. De tweede reden voor de dataverzameling is controleren of de verstrekker van de data voldoet aan wet- en regelgeving (achttien landen). In slechts vijftien landen werden patiëntdata primair verzameld voor kwaliteitsverbetering van het voorschrijven en gedrag. Daar liggen kansen.
Aanbevelingen
De OESO- en EU-landen kunnen het gebruik van routinematig verzamelde data, en daarmee de effectiviteit van medicijnen, volgens de onderzoekers absoluut verbeteren. Het is belangrijk om de methodes van dataverzameling te verbeteren, zodat ze een betere bijdrage leveren aan de bepaling van (vergelijkende) kosteneffectiviteit. Op termijn kunnen deze data ook zeer ondersteunend zijn voor uitkomstgerichte zorg. Landen die achterblijven op het gebied van infrastructuur voor data kunnen er van profiteren als de capaciteit hiervoor wordt uitgebreid, bevelen de onderzoekers aan. Gebrek aan mensen en middelen is namelijk de meest gehoorde verklaring voor het niet benutten van verzamelde data. Verder stellen de onderzoekers dat de OESO-landen meer van elkaar kunnen leren dan ze nu doen.
Nederland
In Nederland verzamelt de Stichting Farmaceutische Kengetallen (SFK) de routinematig verzamelde data over verstrekte medicijnen. Die gegevens beslaan 95% van de bevolking, volgens OESO. Nederland wordt in het onderzoek genoemd als land waar patiëntdata relatief weinig worden gebruikt in de klinische praktijk. Nederland zit ook niet bij de twaalf landen die universiteiten en non-profit organisaties structureel toegang verschaffen tot deze gegevens. Maar in Nederland is wel een extra groep die toegang krijgt: huisartsen.
Regierol
De Vereniging Innovatieve Geneesmiddelen zet zich al jaren in voor een beter gebruik van patiëntdata. Daartoe is het nodig dat gegevens op een uniforme manier worden geregistreerd, en decentrale patiëntregisters worden gekoppeld. De Vereniging ziet hierbij een belangrijke rol voor de overheid, als regisseur en aanjager.
OESO-rapport
