Dat blijkt uit het onderzoek Because there is more to do in opdracht van Bristol Myers Squibb (BMS). Patiënten én zorgprofessionals in acht Europese landen zijn gevraagd naar gezondheidskwesties en hoe zij de rol van geneesmiddelenbedrijven zien bij de ondersteuning van patiënten, naast de behandeling met geneesmiddelen. ‘Waar zitten de pijn en de knelpunten? Klopt het dat patiënten meer verwachten van ons? En hoe kunnen wij daarbij helpen?’, zegt Ronald Jager, senior Manager Corporate Affairs bij BMS in Nederland en mede-initiatiefnemer van onderzoek.
Because there is more to do
Jager: ‘Vanuit onze maatschappelijke verantwoordelijkheid denken wij dat er meer te doen is. Het houdt niet op bij het voorschrijven van een geneesmiddel of therapie. De patiënt staat voor grote issues waar hij mee moet dealen zodra er een diagnose is gesteld. Wij willen daar meer van weten en actie op ondernemen. Dat geldt niet alleen voor BMS, maar voor de hele sector. Je bent immers onderdeel van een groter ecosysteem, waar je op dezelfde pagina zit.’
Mentale steun
Een van de belangrijkste bevindingen van het breed opgezette onderzoek, is de grote behoefte van patiënten aan mentale en emotionele ondersteuning tijdens hun behandelingstraject. Tijdens een virtueel debat op 30 september, waar bijna 600 mensen aan deelnamen, is daar verder over doorgepraat met patiënten uit heel Europa. Jager: ‘Vanuit je werk en persoonlijke ervaring, probeer je een voorstelling te maken, maar dankzij de persoonlijke verhalen van patiënten die gedeeld werden, wordt pas echt goed tastbaar wat het met je doet als je een diagnose krijgt voor een (chronische) ziekte.’ Een jonge vrouw die op jonge leeftijd de diagnose MS kreeg, vertelde wat de impact voor haar is, maar ook voor haar gezin en werk. De grote onzekerheid over de toekomst: je hebt nog een heel leven voor je, hoe ga je je kinderen groot brengen, kan je blijven werken, kan je dat allemaal nog wel? Ook de financiële impact waarmee patiënten worden geconfronteerd kan tot grote stress leiden, blijkt ook uit het BMS-onderzoek.
Het welzijn van een gezin met een kind dat ernstig ziek is en soms een slechte prognose heeft, krijgt een gigantische dreun
Prinses Maxima Centrum
En dat geldt net zo goed voor de familie en verzorgenden rond de patiënt. Martha Grootenhuis, al 26 jaar werkzaam in de kinderoncologie en gespecialiseerd in onderzoek naar de psychosociale gevolgen van kanker op de kinderleeftijd in het Prinses Maxima Centrum, vertelde over hoe ziekte ingrijpt op het leven van ouders en andere gezinsleden. ‘Het welzijn van een gezin met een kind dat ernstig ziek is en soms een slechte prognose heeft, krijgt een gigantische dreun. Die verhalen komen wel binnen’, zegt Jager.
Gefragmenteerd
Rode draad in de verhalen die 30 september werden gedeeld, is de grote behoefte aan informatie. ‘Er komen zoveel vragen op je af, maar de beschikbare informatie, is zeer gefragmenteerd. Als een arts dan ook nog weinig tijd heeft om het goed over te brengen – ook één van de knelpunten die in het onderzoek naar voren kwam - dan laat je de patiënt achter met veel vragen en dus onzekerheid’, zegt Jager. ‘Je kunt je voorstellen dat je volledig uit het lood geslagen bent als je de diagnose kanker krijgt. Dan heb je geen energie om alles uit te zoeken. Dat wil je de juiste informatie panklaar op je bureau hebben, zo simpel mogelijk uitgelegd: wat houdt je ziekte in, wat zijn de mogelijke behandelingen, wat zijn bijwerkingen, hoe lang duurt het, wat zijn slagingskansen, maar ook hoe gaat mijn ‘nieuwe’ leven eruit zien?’
Stroomlijnen
Er lopen al mooie initiatieven van geneesmiddelenbedrijven op dit vlak, geeft Jager aan, maar het is wel een eye-opener dat ieder vanuit zijn eigen koker opereert. De patiënt moet daar zelf doorheen zien te navigeren. Jager ziet daar een mooie rol weggelegd voor de geneesmiddelensector. ‘Daarom gaan we in een volgende fase van ‘Because there is more to do’ verder onderzoeken wat voor rol wij hierbij kunnen vervullen.’
Het komende jaar gaat BMS samen met bijvoorbeeld patiëntenverenigingen, healthcare professionals, zorgverzekeraars, VIG en andere geneesmiddelenbedrijven in gesprek om te werken aan oplossingen. Dit is de fase van co-creatie. Daarbij gaat Jager de hulp van universiteiten inschakelen bij het meedenken over de uitwerking. ‘De bijeenkomst van 30 september is de bevestiging van de noodzaak om met elkaar samen te werken om uiteindelijk de kwaliteit van leven van patiënten aantrekkelijker te maken’, zegt Jager. ‘Want je kunt het niet alleen en er is nog heel veel te doen.’
