Op 17 september 2019 gaat de eerste groep van start met de Nederlandse EUPATI-opleiding. Patiënten worden in veertien maanden opgeleid tot patiëntvertegenwoordiger. De opleiding bestaat uit vijf modules die elk een deel van geneesmiddelentraject behandelt. Er wordt van deelnemers verwacht dat ze zich na de opleiding blijvend inzetten voor het belang van patiënten.
Patiëntparticipatie
Er is een toenemende vraag naar de inbreng van patiënten en naar een opleiding die is toegespitst op de Nederlandse situatie. De EUPATI-opleiding wil daaraan tegemoet komen. De cursus wordt mede mogelijk gemaakt door de Vereniging Innovatieve Geneesmiddelen. Fons Cazius (adviseur Patiënt Empowerment) legt uit waarom de Vereniging belang hecht aan een goede vertegenwoordiging van patiënten bij geneesmiddelenontwikkeling. 'Wij vinden dat patiëntenorganisaties een volwaardige partner moeten zijn voor partijen in de zorg. Het is van groot belang dat patiënten in alle stadia van geneesmiddelenontwikkeling betrokken worden, evenals bij het opstellen van behandelrichtlijnen.'
Professionaliseren
Daarom ondersteunt de Vereniging behalve de Eupati-opleiding ook ander trainingen voor het professionaliseren van patiëntenorganisaties. Daarnaast stimuleert de Vereniging de kennisuitwisseling tussen patiëntenorganisaties en lidbedrijven. Cazius: 'Wij informeren patiëntenorganisaties over ontwikkelingen op het gebied van de behandeling van hun ziektebeeld. Andersom hebben geneesmiddelenbedrijven de feedback\/input van patiënten nodig om ons beter te informeren over de behoeften van de patiënt.'
Binden patiënten
'Tegelijkertijd horen we geluiden van patiëntenorganisaties dat het moeilijker wordt om patiënten te binden aan hun organisaties. Er is steeds meer informatie over ziektes en behandelingen online te vinden', zegt Cazius. 'Daarnaast zijn artsen lang niet altijd bekend met het bestaan van een patiëntenorganisaties. Terwijl iedereen er bij gebaat is dat patiëntenorganisaties een goede afspiegeling vormen van de mensen met de betreffende aandoening. Immers, dan hebben hun adviezen de meeste toegevoegde waarde.'
Ik fix het wel
Op de jaarlijkse Patiëntenorganisatie van Roche ging het bedrijf samen met patiëntenorganisaties in op de vraag hoe je als patiëntenorganisatie jongeren aan je bindt. Er is vaak wel aandacht voor volwassenen en kinderen, maar de groep ertussen in, de jongeren, zijn lastiger te bereiken. Volgens jongerenexpert Nina Hoek van Dijke, zelf astmapatiënt, vragen jongeren vaak zelf niet op hulp: 'vaak valt dat niet op, omdat de jongeren zeggen: het komt wel goed, ik fix het wel.' Roche publiceerde een digitaal magazine over de themadag, met onder andere tips en adviezen van Hoek van Dijke, presentator Tim Hofman, Tineke Markus van Crohn en Colitus Ulcerosa Vereniging Nederland en Paula Langkamp van JONG met diabetes.
