De Roos reageert op een artikel in het Financieele Dagblad waarin medische onderzoekers alarm slaan over de strenge Europese privacyregels. Deze regels remmen volgens het FD de ontwikkeling van nieuwe medische handelingen en zet Nederland en Europa op een achterstand ten opzichte van de Verenigde Staten.
Real Life Data
‘Om de behandeling van ziektes en aandoeningen blijvend te verbeteren, is het cruciaal dat in de dagelijkse zorgpraktijk patiëntgegevens, zogenaamde Real Life Data (RLD), worden bijgehouden en opgeslagen in registers’, legt De Roos uit. Deze registraties worden ingezet om informatie te vergaren voor uitkomstenonderzoek en om gepast gebruik van een behandeling vast te stellen. ‘Inzicht hierin is van groot belang voor de patiënt, zorgverlener en uiteindelijk de maatschappij.’
Benutten data
De Roos zet zich namens de Vereniging in voor het optimaal benutten van data, met als doel de kwaliteit van de zorg te verbeteren, maar in de praktijk is dat vaak lastig en complex. ‘Niet alleen het bericht in het Financieele Dagblad bevestigt dat de uitwisseling van patiëntendata problematisch is. Komende week staat de uitwisseling en bescherming van gegevens in de zorg ook op de agenda van een Algemeen Overleg in de Tweede Kamer.’
Uitwisseling verbeteren
De projectgroep Real Life Data is sinds 2015 actief om ziektebeeldregistraties en gegevensuitwisseling in de zorg te verbeteren. Hiervoor worden twee verschillende strategieën gebruikt: de groep probeert het beste te halen uit de bestaande situatie door partnerschappen te sluiten en bestaande registraties te verbeteren. Voor de lange termijn heeft de projectgroep een visiedocument ontwikkeld en is het aangesloten bij het project ‘Regie op registers’.
Bestaande registraties
De projectgroep heeft samen met strategisch partner Health-RI tien uitgangspunten opgesteld voor duurzame ziekteregisters. Hierin staat onder andere dat registers indicatiebreed opgezet moeten worden, in plaats van voor één geneesmiddel. De volledige tien uitgangspunten zijn te vinden in een onlangs verschenen visiedocument van de projectgroep. ‘In de komende periode gaan we samen met Health-RI samen langs bij bestaande ziekteregistraties, om deze te toetsen aan deze tien uitgangspunten en te kijken waar ruimte ligt voor verbetering’, aldus De Roos.
Lange termijn
De lange termijn visie van de projectgroep op duurzame ziekteregisters is ook uiteengezet in het visiedocument. Daarin staat beschreven wat er nodig is om op systematische wijze gegevens van de patiënt en de behandeling vast te leggen. Daarnaast is de projectgroep onderdeel van het ‘Regie op Registers’ project van het Zorginstituut Nederland, dat in opdracht van het ministerie VWS wordt uitgevoerd. De Roos: ‘Informatie over geneesmiddelen in de klinische praktijk moet worden vastgelegd in registers, om daarmee de uitkomsten van behandelingen te kunnen meten. Het Zorginstituut gaat in dit project kaders schetsen om deze informatie structureel op dezelfde wijze vast te leggen. Zo wordt beleid gemaakt om gegevensuitwisseling en opslag op lange termijn te verbeteren.’
