De Vereniging H2O Nederland zet zich ervoor in, dat er zo’n datanetwerk komt. H2O staat voor Health Outcome Observatory. Het is de bedoeling dat uitkomstdata van patiënten in verschillende Europese landen daarin op een veilige manier toegankelijk wordt gemaakt.
‘Het bijzondere van dit project is, dat we werken vanuit het perspectief van de patiënt,’ zegt Marc Broeren, medisch directeur van Takeda. ‘Ook is bijzonder dat we het op Europees niveau aanpakken en dat publieke én private instellingen daarbij samenwerken.’ Om dit project op te kunnen zetten hebben de initiatiefnemers (Takeda en het Erasmus MC) financiering gekregen van het ‘Innovative Medicines Initiative' (IMI). IMI is 's werelds grootste publiek-private samenwerking op het gebied van biowetenschappen, ondersteund door de Europese Unie en de ‘European Federation of Pharmaceutical Industries and Associations’ (EFPIA).
Datasets
De komende twee jaar worden onafhankelijke observatoria opgezet in Oostenrijk, Duitsland, Nederland en Spanje. Om behandelresultaten met elkaar te kunnen vergelijken is standaardisatie essentieel. Ieder ziekenhuis moet de resultaten op dezelfde manier noteren.
In eerste instantie is gewerkt aan gestandaardiseerde uitkomstmeting voor drie ziektebeelden: borstkanker, diabetes en IBD (chronische darmontsteking). Het is de bedoeling om dit in de toekomst op te schalen naar veel meer aandoeningen. De rol van H2O Nederland is een structuur te ontwikkelen, die het mogelijk maakt data in te zien en te gebruiken. De data zelf blijven bij voorkeur bij de bron, bijvoorbeeld het electronisch patiëntendossier (EPD) van het ziekenhuis, de huisarts en de apotheek. Steeds meer patiënten maken gebruik van wearables om hun aandoening te monitoren. Ook die uitkomstdata zouden op termijn geüpload moeten kunnen worden in het observatorium.
Governance
In eerste instantie is het observatorium bedoeld voor patiënten en artsen (primary use). Op termijn zouden ook andere partijen er gebruik van kunnen maken (secondary use). Bijvoorbeeld een zorgverzekeraar om het effect van bepaalde gezondheidsinterventies te volgen of een geneesmiddelenbedrijf om te monitoren hoe zijn geneesmiddelen het in de praktijk doen. De vereniging is ervoor verantwoordelijk dat dit veilig en zorgvuldig gebeurt. Het bestuur van H2O Nederland wordt gevormd door Linetta Koppert en Anouk Neureiter di Torrero (Erasmus MC) en Jolanda Koenders en Marc Broeren (Takeda Nederland). In de Raad van Toezicht zijn andere belangrijke stakeholders betrokken, zoals patiëntenverenigingen, zorgverleners en het Zorginstituut.
Next step
De vereniging H2O Nederland is in juli 2022 opgericht. Een volgende stap is meer partijen uit te nodigen toe te treden. Doel is partijen te verbinden en op die manier de ontwikkeling te versnellen. De implementatie van de pan-Europese data-hub zal stapsgewijs plaatsvinden. In vier landen wordt user cases uitgewerkt op basis van bestaande data om te kijken of patiënten daadwerkelijk uit de voeten kunnen met de datasets die nu zijn ontwikkeld. Die ervaringen worden samen gedeeld.
Meer informatie op de website van H2O Nederland:
Op 10 november vertellen Marc Broeren (Takeda) en Linetta Koppert (Erasmus MC) meer over dit bijzondere initiatief tijdens een online VIG-talk van 16.00 – 17.00 uur. Je kunt je hier al voor aanmelden.
