Diabetes is een van de meest voorkomende chronische ziekten in Nederland. Al meer dan 1,2 miljoen Nederlanders hebben diabetes en elke week komen daar 1.000 bij. ‘Dat is dus één op de veertien Nederlanders. En het kan iedereen overkomen’, zegt Dineke Amsing, manager Toegang & Goed Gebruik Geneesmiddelen bij de VIG. ‘Mensen met diabetes hebben meer kans op het krijgen van andere aandoeningen. Het is van groot belang dat we met elkaar samenwerken om de beste zorg en preventie binnen bereik te brengen van alle mensen met diabetes.’
Publiek-private samenwerking
Amsing: ‘Daarom juichen wij het initiatief van de NDF toe om gezamenlijk te werken aan een landelijke kwaliteitsregistratie. Wij willen graag een bijdrage leveren aan het samenstellen van een agenda.’ Ook voor andere ziektebeelden bestaan er constructieve samenwerkingsverbanden tussen publiek-private partners om samen de ziektelast te verminderen. Zo is de VIG één van de partners van de Dutch CardioVascular Alliance (DCVA), waarbij data-infrastuctuur een belangrijke rol speelt.
Wereld Diabetes Dag
De NDF deed zijn oproep tijdens de bijeenkomst ‘Duurzame diabetes data-infrastructuur’ in het kader van Wereld Diabetes Dag vorige maand. Hier spraken onder andere Ron Rozendaal (directeur informatiebeleid VWS), Margo Brands (teamleider relatiebeheer en implementatie MedMij) en Kees Wessels (chef zorg en welzijn Argumentenfabriek) over de nut en noodzaak van de ontwikkeling van een duurzame diabetes data-infrastructuur.
Knelpunten
Kees Wessels presenteerde de resultaten van een verkenning door de Argumentenfabriek naar de knelpunten en kansen van een landelijke diabetesregistratie. Wat ontbreekt er als het gaat om ‘diabetes en data’? Waar liggen knelpunten in de dataverwerving en bij het structureel inzichtelijk krijgen van relevante data over diabetes in Nederland?
De belangrijkste knelpunten zijn volgens Wessels het ontbreken van een landelijke registratie, versnipperde registratie en onvergelijkbare registratie. Veel data ontbreken of zijn onvolledig. Zo registreren ziekenhuizen en huisartsen niet altijd het onderscheid tussen diabetes type 1 en 2. Betrokken partijen trekken onvoldoende samen op om data over diabetes te combineren. Ook zijn registraties verschillend ingericht en neemt geen van de betrokken partijen de regie om data vergelijkbaar te maken.
Kansen
Wessels ziet ook zeker kansen. Belangrijke succesfactoren zijn regie nemen, een duidelijke taakverdeling als het gaat om wie welke data verzamelt en hoe deze registratie beter kan worden benut. En, heel belangrijk, aansluiten bij bestaande registraties en initiatieven, zoals van VWS, het Zorginstituut en implementatie van het Advies van de Commissie Governance van Kwaliteitsregistraties.
Om de verbinding tussen verschillende partijen concreet te maken, start de NDF een Stakeholdersdialoog Diabetesdata. De eerste missie is om partijen die ‘een klik’ hebben, aan tafel te krijgen en samen een agenda op te stellen. De Vereniging Innovatieve Geneesmiddelen sluit hier graag bij aan om (internationale) kennis en netwerken te delen.
Lees hier het verslag van de bijeenkomst ‘Duurzame diabetes data-infrastructuur’
