Ter voorbereiding op een nationale DNA-visie en strategisch beleidsplan voerde het RIVM een veldconsultatie uit, voor het ministerie van VWS. Zorgverleners, onderzoekers, patiëntvertegenwoordigers en productontwikkelaars geven in die consultatie aan wat zij belangrijk vinden. De conclusie van dit zestig pagina’s tellende rapport is dat de ondervraagden veel mogelijkheden zien om de volksgezondheid te verbeteren.
Het RIVM stelt in haar rapport dat DNA-toepassingen grofweg op drie plaatsen in de zorg in te zetten zijn. Allereerst bij het snel en juist stellen van een diagnose, zoals bij zeldzame erfelijke aandoeningen en bij kanker. Daarnaast is deze kennis ook te gebruiken bij het kiezen voor een effectieve behandeling, de zogeheten ‘therapie op maat’. Daarbij kan het gaan om specifieke gentherapieën, maar ook om de keuze om een bepaald medicijn wel of niet in te zetten. Tot slot kan de kennis over erfelijk materiaal ook preventief worden gebruikt, bij het vroeg opsporen van erfelijke aandoeningen.
Maar, zo schrijft het RIVM, kennis alleen is onvoldoende om als samenleving goed van deze DNA-revolutie te kunnen profiteren. Een hele reeks aan ethische, maatschappelijke en sociaal-economische randvoorwaarden moeten ook aan de orde komen. Hoe bijvoorbeeld om te gaan met mensen die hun DNA-gegevens niet willen delen, of niet geconfronteerd willen worden met de genetische kenmerken van zichzelf of van familieleden? Hoe waarborgen we dat iedereen toegang heeft tot hetzelfde aanbod aan genetische testen en de daaruit volgende behandelingen? Hoe zit het met de kosten? Per saldo moet de inzet van DNA dus beter aansluiten op de behoeften van de samenleving, rekening houdend met bijvoorbeeld preventie en digitalisering, concludeert het RIVM in de consultatie.
Peter Bertens, manager innovatie bij de VIG, stelt in een eerste reactie blij te zijn met het rapport en de discussie daarbinnen over de randvoorwaarden. ‘De ontwikkelingen op het terrein van DNA gaan snel verder’, zegt Bertens. ‘Als we niet met z’n allen praten over het gebruik van deze technologie en wat er voor nodig is om dit goed te regelen, missen we kansen. En vergeet het buitenland ook niet. In veel landen is al nagedacht over een toekomststrategie, zijn keuzes gemaakt over het verzamelen en delen van DNA-data ten behoeve van gezondheidsonderzoek en grote stappen gemaakt nieuwe kennis en technologie in te bedden in de zorg. Laten we de publicatie van het RIVM vooral ook zien als een wake-up call aan ons allen: ontwikkel een visie en ga aan de slag!’
Een belangrijke stap is onlangs al gezet. Vanaf 1 januari is de vergoeding van brede moleculaire diagnostiek beter geregeld. Dat is van groot belang bij onder meer kanker, een diagnose die jaarlijks 124.000 medewerkers krijgen. Hartwig Medical Foundation en diverse andere labs kunnen het DNA analyseren op basis van een stukje tumor van een paar vierkante millimeter. Daarmee kan de oncoloog zijn strategie en dosering bepalen, samen met de patiënt. VIG-bestuurslid Mark Dekker blogde hier in februari over.
‘Ik hoop dat zo veel mogelijk artsen dit jaar de nieuwe mogelijkheden gaan benutten’, schreef hij. ‘En dat goed wordt geregistreerd hoe dit uitpakt, zodat de techniek steeds verder te verfijnen is. Dat is letterlijk van levensbelang voor patiënten van vandaag én morgen.’