Dementie is de snelst groeiende doodsoorzaak in Nederland. De kans dat iemand het krijgt, is 1 op 5. De omgeving indirect ook, want dementie krijg je nooit alleen. De gevolgen voor alle betrokkenen zijn pijnlijk, schrijnend en confronterend.
De meest voorkomende vorm van dementie is de ziekte van Alzheimer (70%). Deze ziekte ontwikkelt zich in de loop van 20 tot 30 jaar, voordat er sprake is van dementie. Patiënten hebben dan nog geen symptomen, maar in de hersenen beginnen de eiwitten al samen te klonteren. Gezien het snel groeiende aantal dementiepatiënten én het tekort aan zorgpersoneel, snakt ons vergrijzende Nederland naar betere diagnostiek, voorspelling en een behandeling op maat.
Diagnostiek, voorspelling, preventie en behandeling
Om aan die oproep gehoor te geven, is A Personalized Medicine Approach for Alzheimer’s disease – kortweg ABOARD – in het leven geroepen. Dit vijfjarige onderzoeksconsortium is onderdeel van de Nationale Dementiestrategie 2021-2030 van het ministerie van VWS. ABOARD richt zich op de vroege fase van de ziekte van Alzheimer, om alzheimer te stoppen voordat de dementie begint. Met deze doelstelling wil het consortium Nederland klaarstomen voor de alzheimerzorg van morgen.
‘Het is essentieel dat we werken aan diagnostiek, voorspelling, preventie en behandeling op maat. Al deze aspecten zijn van belang om in de toekomst passende zorg te kunnen bieden,’ zegt Anne Dreves, van 2020 tot 2022 projectmanager van ABOARD. ‘Maar daarmee staan we voor zo’n grote opgave, dat kan niemand alleen. Enkel door multidisciplinaire samenwerking kunnen we dit aanpakken.’
Samenwerking
En dat gebeurt in het consortium, waar academie, zorg, kennisinstellingen en maatschappelijke organisaties zijn vertegenwoordigd. De vijf Nederlandse alzheimercentra en Alzheimer Nederland maken deel uit van dit omvangrijke nationale project. De Vereniging Innovatieve Geneesmiddelen (VIG) en drie van haar leden – Biogen, Roche en Novartis – vertegenwoordigen de geneesmiddelensector. Met ruim 30 consortiumpartners móet de focus wel op samenwerking liggen.
Dat is dan ook het geval. En het werkt goed. Eén van de redenen: elke partner richt zich op het specifieke aspect van alzheimer waarin hij deskundig is. Maar goede communicatie is een belangrijke voorwaarde voor succes.
Anne Dreves: ‘Met 33 publieke en private partners zijn onderlinge communicatie en korte lijnen essentieel. Weten wat individuele deelnemers kunnen inbrengen én wat zij uit het project willen halen, zorgt voor een gerichte samenwerking, uitwisseling van expertise en verbondenheid. De partners hebben elkaar allemaal nodig. Want het doel is groots. Er komen steeds meer ouderen en dat heeft onherroepelijk gevolgen voor het aantal alzheimerpatiënten. Dit raakt de gehele maatschappij. Dat zoveel disciplines zich hier samen mee bezighouden, door innovatief en toekomstgericht te denken, dát is werken aan passende zorg.’
Toewerken naar behandeling op maat
Van toekomst naar heden. Op dit moment kan alzheimer nog niet goed worden behandeld. Wellicht komt daar verandering in, want geneesmiddelenbedrijven werken hard aan de ontwikkeling van betere medicijnen. Die gaan mogelijk op het ziekteproces ingrijpen en dementie afremmen. Het uiteindelijke doel is om de ziekte te voorkomen. Ook loopt er volop onderzoek naar leefstijlinterventies. De visie van ABOARD is dat in de toekomst behandeling op maat bestaat uit preventieve interventies, waarin leefstijl en medicijnen worden gecombineerd.
Publicatie
De opzet en inhoud van het ABOARD-project verscheen begin juni als publicatie Rationale and design of the ABOARD project (A Personalized Medicine Approach for Alzheimer's Disease) in het wetenschappelijk tijdschrift Alzheimer’s & Dementia Translational Research & Clinical Interventions. Anne Dreves schreef deze bijdrage samen met onderzoekers van ABOARD. Dreves is sinds 1 januari 2023 werkzaam voor de VIG als projectleider Strategische Coalities.
Op dinsdag 4 juli organiseert de VIG de Dag van De Code, die in het teken staat van Passende Zorg. Het ABOARD-project is door leden ingebracht als best practice van passende zorg.
Meer weten over ABOARD? Zie www.aboard-project.nl
