In Nederland is de zorg rondom mensen met dementie bovengemiddeld goed geregeld ten opzichte van andere Europese landen. Dat blijkt uit het driejaarlijkse ‘European Dementia Monitor Report’ van Alzheimer Europe, dat onlangs verscheen. Tegelijk blijft er ruimte voor verbetering.
Europese landen zijn gescoord op tien aspecten van de dementiezorg, verdeeld over vier thema’s, te weten: 1. zorg- en dienstverlening; 2. behandelingen en wetenschappelijk onderzoek; 3. beleid; en 4. wet- en regelgeving. Thema 2, waar we als sector actief op zijn, is onderverdeeld in de aspecten: a. therapieën en diagnostiek; b. klinische studies; en c. betrokkenheid bij Europees onderzoek.
Toegankelijkheid therapieën
De beschikbaarheid en vergoeding van de huidige therapieën en diagnostiek zijn in Nederland goed geregeld, zo blijkt uit het rapport. Vrijwel alle mogelijkheden zijn beschikbaar en worden vergoed. Ook heeft Nederland, in tegenstelling tot veel andere Europese landen, een antipsychotica-richtlijn.
Kijkend naar de komst van nieuwe, ziekte-modificerende behandelingen, dan lijkt Nederland nog stappen te kunnen zetten. In vijf Europese landen is beleid ontwikkeld of zijn werkgroepen opgericht om de toetreding van deze nieuwe therapieën te vergemakkelijken, namelijk: Griekenland, Ierland, Slowakije, Zweden en Engeland. In Nederland zijn dergelijke initiatieven niet bekend, zo rapporteert de benchmark-studie.
Ramon van Aert, beleidsadviseur bij de Vereniging Innovatieve Geneesmiddelen (VIG), juicht het toe dat de vijf landen initiatieven hebben ondernomen om de toetreding van de nieuwe generatie geneesmiddelen te vereenvoudigen. ‘Ziekte-modificerende therapieën grijpen in op specifieke eiwitten in de hersenen en lijken het beste te werken wanneer ze in een vroeg ziektestadium worden ingezet. Tijdige en accurate diagnostiek, inclusief de daarvoor benodigde capaciteit van mensen en middelen, zijn daarom randwoorden om patiënten profijt te laten hebben van de nieuwe therapieën. Dat vraagt om wezenlijke aanpassingen in de huidige werkwijze. Goed om daar nu alvast op te anticiperen met alle betrokken partijen.’
Wetenschappelijke studies
Nederland scoort ook goed op het gebied van klinische studies. Momenteel worden er fase III-studies uitgevoerd naar tien compounds (chemische stoffen) en hun effect op het verloop van dementie. Nederland neemt deel aan zeven van deze studies. Alleen Frankrijk scoort hoger, met acht studies. Voor wat betreft deelname aan Europese samenwerkingsverbanden op het gebied van dementieonderzoek, scoort Nederland nóg hoger: ons land neemt deel aan alle zeven genoemde onderzoeken.
‘Nederlandse dementieonderzoekers behoren tot de wereldwijde top in hun vakgebied. Dat zien we terug in het rapport’, aldus Van Aert. ‘Dat is in de eerste plaats fantastisch voor patiënten in Nederland. Het geeft hen de mogelijkheid om deel te nemen aan klinisch onderzoek en op die manier in een vroeg stadium toegang te hebben tot nieuwe geneesmiddelen. En mocht het nieuwe middel worden toegelaten tot de markt en worden vergoed in Nederland, dan heeft de arts al ervaring opgebouwd met de inzet van het geneesmiddel. Ook daar profiteert de patiënt van; het draagt bij aan een succesvolle inzet van het middel.’
Overall score
Behalve een honderd procent score op deelname aan Europees dementie-onderzoek, scoort Nederland ook maximaal op het gebied van wet- en regelgeving. De rechten van werknemers met dementie en mantelzorgers zijn zeer goed geregeld en wettelijk verankerd ten opzichte van andere landen in Europa. Met een totale score van 77,6% scoort Nederland dit jaar hoger ten opzichte van 2020, toen het driejaarlijkse onderzoek voor de tweede keer werd uitgevoerd. Tegelijkertijd scoort geen enkel land, ook Nederland niet, boven de 80%. Dat impliceert dat er nog voldoende ruimte is voor verbetering van de zorg voor en ondersteuning van mensen met dementie en hun mantelzorgers.
Samenwerken essentieel
‘Niemand kan zo’n grote en complexe uitdaging als dementie alleen oplossen. Partijen, zowel privaat als publiek, zullen moeten samenwerken’, meent Van Aert. Als voorbeeld van een succesvolle samenwerking noemt Van Aert ABOARD. ‘In dit breed gedragen consortium bundelen meer dan 30 partners, waaronder de VIG, de krachten om Alzheimer te stoppen voordat het start. Met gepersonaliseerde diagnostiek, predictie en preventie van dementie kunnen we mensen met deze slopende ziekte en hun naasten een beter toekomstperspectief bieden.’
Behalve de individuele ziektelast, is ook de maatschappelijke impact van deze aandoening groot. De kans is 1 op 4 dat iemand in zijn of haar leven dementie krijgt. Op dit moment zijn er 280.000 (gediagnosticeerde) patiënten in Nederland. In 2040 is het aantal patiënten naar schatting gestegen tot 520.000 – bijna evenveel als het aantal inwoners van Den Haag. Het jaarlijkse aantal sterfgevallen zal waarschijnlijk verdriedubbelen tot 41.000. ‘Het is duidelijk dat er iets moet gebeuren om de impact van dementie af te remmen’, aldus Van Aert. ‘In ons whitepaper De strijd tegen alzheimer zetten we uiteen wat er, volgens ons, nodig is. Denkt en praat u met ons mee?’
Contact
Wilt u meer weten over dit onderwerp of hierover in gesprek gaan met de VIG? Dan kunt u ons benaderen via: Ramon van Aert ([email protected]) of Dineke Amsing ([email protected]).
Progressie in strijd tegen Alzheimer
