Hiertoe roept het Zorginstituut Nederland (ZiN) programma Regie op Registers voor Dure Geneesmiddelen (ROR DGM) op in hun onlangs gepubliceerde visie. De Vereniging Innovatieve Geneesmiddelen (VIG) onderschrijft die belangrijke aanbeveling.
Fragmentatie opheffen
Het is noodzakelijk om zo snel mogelijk de fragmentatie in het zorginformatielandschap op te heffen, door centrale regie te pakken. Alleen met een duidelijke en eenduidige stip op de horizon en passende samenhang tussen de verschillende initiatieven op dit gebied, kunnen zorgdata optimaal bijdragen aan het behalen van de maatschappelijke doelstellingen op het gebied van passende zorg, staat in de visie. Dataverzameling aan de bron en het FAIR
vastleggen van deze data zijn hierbij essentieel.
‘Dit advies van ZIN past volledig in de lijn van de geneesmiddelensector’, aldus Ramon van Aert, beleidsadviseur bij de VIG., ‘Alleen wanneer aan deze randvoorwaarden wordt voldaan, kan de potentie van het gebruik van real-world data, oftewel RWD, volledig worden benut.’
Aangescherpte visie
In de zomer van 2022 zette ROR DGM een consultatie over haar visie op het zorginformatielandschap uit bij de relevante stakeholders, zoals ziekenhuizen, medisch specialisten, zorgverzekeraars en de geneesmiddelensector. Naar aanleiding van de input op deze consultatie, opvolgende gesprekken en ervaringen met casestudies is vanuit het programma onlangs een aangescherpte visie geformuleerd voor het inrichten en gebruik van het zorginformatielandschap. Dit met het oog op gebruik van data over dure geneesmiddelen.
Drie punten
De drie meest relevante aanscherpingen in deze visie:
- Informatie over dure geneesmiddelen is onderdeel van de behandelinformatie: deze informatie moet integraal onderdeel zijn van een gegevensset per aandoening, en wordt in het primaire zorgproces vastgelegd (zodat de administratielast voor zorgprofessionals niet toeneemt). Kortom: data die in het primaire proces zijn vastgelegd, moeten ook bruikbaar zijn voor secundaire doeleinden.
- Informatie over dure geneesmiddelen is voor meerdere stakeholders belangrijk: verschillende stakeholders kunnen ieder met hun eigen doelstellingen behoefte hebben aan informatie over geneesmiddelen. De VIG en ROR DGM zijn het erover eens dat een geneesmiddelenbedrijf een van de partijen is met een legitieme informatiebehoefte. De VIG maakt de grondslag van deze informatiebehoefte van een geneesmiddelenbedrijf deze zomer expliciet, door middel van een position paper over het gebruik van RWD.
- Zorg voor gezamenlijke afstemming op de inhoud: ROR DGM pleit voor overeenstemming over de minimale gegevensset die voldoet aan de informatiebehoefte van alle stakeholders. Hiervoor wordt een generieke gegevensset aangevuld met aandoeningsspecifieke gegevens en dient er aandacht te zijn voor de kwaliteit van de data.
Nutsvoorziening
‘Alleen wanneer inzichten uit zorgdata uit de praktijk in te zetten zijn om de toepassing van innovatieve geneesmiddelen bij patiënten te optimaliseren, kunnen we betere behandeluitkomsten bereiken en daarmee het zorgsysteem voortdurend verbeteren’, aldus Van Aert.
‘Optimale toegang tot deze gezondheidsdata is daarmee van meerwaarde voor zowel de individuele patiëntenzorg als voor de Nederlandse gezondheidszorg in het algemeen. Om de zorg toekomstbestendig te maken en te houden, is efficiënt, slim en passend gebruik van geneesmiddelen, met ruimte voor innovatie, onmisbaar. Om dit optimaal te kunnen doen, is de inzet van inzichten uit gezondheidsdata uit de praktijk cruciaal. Daarom is het zo mooi dat deze visie vanuit ZiN expliciet aangeeft dat het zorginformatielandschap moet worden gezien als basisbehoefte voor goede en passende zorg. Het zou dus een nutsvoorziening moeten zijn.’
Eindresultaat consultatie Regie op Registers
